bananpannkaka

Jag klarade det! Idag har jag varit i skolan. Min plan var att vara på plats runt tio men jag kom dit tolv. Inställd på att allt skulle gå åt helvete blev jag glatt överraskad. Jag hade inte gjort hela satsläraläxan men fick beröm för att det jag gjort var bra. Framförallt lyckades jag vara med hela lektionen. Satslära är det jobbigaste. Huvudet går i kors och noterna hoppar.

Kvartettrepet var helt fantastiskt roligt! Jag har inte spelat sedan Master Class i måndags, då jag spelade igenom Kabalevsky en gång. Före det var övningen ytterst sporadisk. Kanske behövde allt falla på plats för det lät faktiskt riktigt bra idag.

Piano. Jag hade inte övat på hela veckan. Stycket jag spelar nu kan man inte läsa sig igenom under lektionens gång. Men. Det gick vägen. Och jag fick beröm för bra notläsning och exakt taktkänsla. Mina svagaste kort. Tänka sig.

Det tog mig en timme att gå hem men då tog jag vägen förbi apoteket för att köpa nya elektroder. Kroppen är slut och jag vill bara gå och lägga mig men jag är så himla glad att jag kom iväg! Det var mycket nära att jag stannade hemma en dag till.

Angående fredagen har jag inget val längre. Pappa åker till Stockholm och mamma kan inte gärna ta med Hjalmar till skolan. Mormor och morfar har barnvaktat tisdag och onsdag. Jag får byta blöjor på golvet och försöka få honom att leka lugnt. Vi är trots allt ett ganska bra team.

Imorgon är det kvartettlektion och SHOF som gäller. Herre min je. Det är bara att spotta i nävarna och hoppas att ryggen håller.

Idag går det inte alls. Jag har legat på spikmattan och suttit i duschen hela dagen. Försökte inte ens ta mig till skolan i morse. Att jag ska barnvakta Hjalmar på fredag känns inte helt bra.

Saken är den att jag mår bra av att vara med honom. Bara jag slapp lyfta. Och om jag fick ta en paus ibland.

Om jag ska ta tjuren vid hornen och säga ifrån måste jag berätta för mina föräldrar att jag inte mår bra. Vilket jag helst vill slippa.

Jag behöver hur som helst åka ut snart för att hämta journalerna som skickas dit och för att tvätta. Att få tvättstuge tid här är nämligen stört omöjligt.

De två nästkommande fredagarna är jag i Uppsala och kommer alltså inte barnvakta då heller. Och jag saknar honom. Det gör jag faktiskt.

Det blir inte bättre. Det blir värre. Idag har jag i alla fall fått två saker gjorda som jag länge skjutit på framtiden. Två skitsaker som tagit allt för mycket plats i min hjärna.

Jag har ringt till avdelningen i Bollnäs och frågat var kopiorna på mina journaler tagit vägen. Nu är de på väg hem till mig. Sjuksköterskan jag pratade med blev så glad. Hon kände igen mig och tyckte det var fantastiskt bra att jag inte haft anfall på så länge. När jag låg där i februari var hon en av de som inte lyckades fånga mig när jag föll. Det var det hon kom ihåg mig i från.

Så har jag skrivit ett mail till sjukgymnasten och berättat hur landet ligger. Jag hade tänkt vänta tills jag mådde bättre men nu har det varit dåligt så länge att hon borde få veta det.

Klart! Skönt!

Master Class. Nu är det över. Det gick åt skogen. Jag var inte stressad. Jag hade koll på läget. Allt kändes skitbra, eller i alla fall bättre än på länge. Hjärnsläpp. Falska toner. Suddig stråke. Men det gick ju det med.

God natt.

Idag hade jag kunnat vara med i ett experiment om existentiell knepighet, ett uttryck som kvartettoraklet myntat. Hade jag haft neurologens övervakningskamera hade teknikerna häpnat över hur hela dygnets aktivitet komprimerats till två timmars effektiv galenskap.

Jag vaknade som på beställning klockan åtta. Jag kommer aldrig sluta förundras över att jag alltid vaknar för att ta medicinen även om jag glömt ställa klockan. Då kände jag mig ändå ganska nära verklig vakenhet. Jag märkte att kroppen fortfarande var allt annat än glad men jag tänkte bara ligga kvar och morna mig ett tag.

Sen vaknade jag klockan tolv. Att stiga upp då var otänkbart. Efter ett tag försökte jag äta frukost men min vänstra arm var helt bortdomnad av värk från axeln till fingrarna. Jag har aldrig varit med om något liknande. Det var inte som att jag sovit på armen eller som träningsvärk det gjorde bara helt galet ont. Jag fick inget grepp om juiceglaset som for i golv och gick i tusen bitar. Då retirerade jag till sängen igen.

Där låg jag och gnydde och tyckte synd om mig själv till klockan fem. Då plötsligt gick jag upp och vände upp och ner på hela lägenheten. Det är dammat och dammsugat, disken är diskad och jag har till och med gått till ICA och sopsorterat. Vad kom det ifrån? Galenskapen, och kanske inte minst att bära kassarna till ICA, har resulterat i att jag inte mår mycket bättre nu än vad jag gjorde klockan tolv men lägenheten är åtminstone fin.

Imorgon är det söndag. På måndag är det Master Class. I övermorgon. Tre övningsfria dagar veckan före en Master Class är inte okej. Nu måste jag nästan bli nervös.

Nu är det min tur. I början av april blev jag remitterad till smärtskolan i Sandviken och nu är det äntligen min tur. Jag visste att väntetiden skulle bli lång, istället för det vanliga löftet att kallelsen skulle komma inom 90 dagar kunde det dröja 120 den här gången stod det på remissbekräftelsen. Den har dröjt något fler dagar men nu är det alltså dags.

När man kommer dit får man träffa en läkare och flera sjukgymnaster för att lägga upp det schema som sen ska följas måndag till fredag i minst sex veckor.

Sex veckor. "De flesta som vill och kan åker hem över helgerna." sa sjuksköterskan som ringde. Det var möjligt att jag skulle få komma redan i mars eller kanske till och med i februari.

Till sist kom vi överens om att jag ska ringa när jag är klar i Uppsala. Jag vet inte hur jag ska ställa mig till att åka. Jag har ju vetat att remissen funnits men när det drog ut på tiden och så mycket annat hände glömde jag nästan bort den.

Smärtan är det som får mig att känna mig sjuk. Smärtan och tröttheten. Dagarna utan kramper blir bara fler och fler vilket talar för epilepsi men också för en medicin som hjälper. För ett vanligt liv med risk för några biverkningar men utan dödsångest och trappskräck. Ett bra tag har jag tänkt att det här inte funkar egentligen. Jag orkar inte egentligen. Men det får gå ändå. Utan att jag vet hur länge det ska behöva gå ändå. Och nu har vägen till ännu en "enkel" lösning kommit närmare. På checklistan för fibromyalgi får jag 20 av 22 rätt.

Tanken på epilepsi och fibromyalgi både skrämmer och lockar. "Det borde inte få vara så!" sa E med eftertryck när vi pratade om det. Jag kan hålla med men jag har hellre två tråkiga diagnoser än bara vetskapen att något är fel och att det inte går att göra något åt det. Om jag fick bägge diagnoserna skulle jag kanske sluta fantisera om svårupptäckta hjärntumörer, skelettcancer och benskörhet. Att komma till Sandviken betyder att någon tror att någonting går att göra. Det behöver kanske inte vara så här. Det kan bli bättre. Men att den värk jag haft i tre år ska försvinna har jag väldigt svårt att tro.

Samtidigt är jag rädd att jag inte har "tillräckligt" ont. Vissa kommer dit direkt från sjukhus, sa sjuksköterskan. Jag går i skolan och bor ensam. Jag klarar allt med nöd och näppe men jag klarar det. Är jag berättigad den hjälp jag erbjuds? Dumma tankar och onödiga frågor men de har mig i ett fast grepp.

Så är frågan när? Att vara borta i sex veckor passar aldrig bra så egentligen tjänar det inget till att fundera. Åker jag direkt blir jag kanske utskriven lagom till min andra sökning, missar den första och har inte övat på sex veckor. Är det ens någon idé att försöka då? Jag ges också möjligheten att skjuta på det till efter sökningarna. Då talar vi om sommarlovet. Jag kommer att flytta till en ny stad, kanske behöva köpa en ny fiol och har lovat min äldsta bror att bjuda honom på en tågluff. Tågluff eller inte har jag inte mycket annat till val än att jobba i sommar. Hinner jag bli utskriven innan första perioden börjar är chansen åtminstone lite större att jag klarar av att jobba. Jag vet att det inte finns några garantier men just nu känns tunga lyft och långa dagar väldigt långt borta.

Jag försöker tänka på att allt inte behöver vara så allvarligt. Kan jag inte jobba får jag säga upp lägenheten eller låna pengar. Mitt liv med musiken är inte slut om jag inte kommer in någonstans till hösten. Jag är förmodligen den enda som upplever att vågen mot otacksamhet, ovärdighet, otillräcklighet och en massa andra ord som börjar på o som nära att slå över. Frågorna är stora men inte större än vad man gör dem. Det är mycket att ta ställning till och det är jobbigt nu men ingenting är livsavgörande. Det är inte kört. Bara lite grann.

Natten mellan torsdagen och fredagen sov jag hemma hos mina föräldrar eftersom jag ändå skulle vara barnvakt hela fredagen. Det lilla undret låg på min arm hela natten. Det är gånger som den jag längtar efter att skaffa barn. Det är som att ha en varm klump av kärlek alldeles nära. Först var jag orolig att han skulle hålla mig vaken men det var ingen fara. Mellan tolv och fyra sov jag som en sten sen vaknade jag av att någon sågade av mig mitt vänstra ben. Hur jag vände, vred och stretchade gick det inte över. Surt.

Hjalmar vaknade halv sju. Vi fick en lugn morgon och en rolig dag på Folkis. Jag önskar att jag inte behövde tycka att han är en pärs. Han är en ängel men mer än jag klarar av. En vanlig dag är jag inte klarvaken och koncentrerad hela tiden. Vi lekte i gympasalen, han sprang som en galning fram och tillbaka och verkade tycka det var det roligaste han någonsing gjort. Vi skrattade, dansade, lade pussel och lekte titt-ut.

Klockan fyra hämtade pappa honom. Jag släpade mig hem. Köpte en ny tandborste på vägen eftersom min tidigare blev en leksak som slutligen hamnade i toaletten. Väl hemma gick mycket tid åt till att göra ingenting alls. Kroppen sa ifrån på alla sätt och jag orkade inte ens gå och lägga mig. När jag duschat i en timme vaknade jag till och drev runt och pysslade lite innan jag somnade.

Jag mötte en man när jag gick till skolan idag. På håll verkade han bekant men jag kunde inte riktigt placera honom. När vi möttes mumlade jag ett "Hej" så där i förbigående som man gör till vagt bekanta varpå mannen sken upp som en sol.

"Åh! Kände du igen mig! Vad kul! Det var så länge sen vi sågs! Vad jobbar du med nu?"

Himmel. Vem är han? Hur väl känner jag honom? Min hjärna arbetade för högtryck för att komma ihåg vart jag mött denna mystiske man förr.

"Eh, jag går på Folkhögskolan här nu. Jag spelar fiol."
"Jasså, jag brukar lyssna på er ibland men inte nu i morse, då lyssnade jag på Lugna favoriter istället."

Hmm. Ok. Det är nåt som inte stämmer med honom. Han verkar ha någon slags diagnos. Var har jag träffat honom? Är han en av pappas elever? Har jag träffat honom i kyrkan? På psykmottagningen?

"Jag blev så himla glad när du kände igen mig. Jag såg en ambulans när jag gick hemifrån i morse. Det måste ha varit någon som blivit allvarligt skadad. Ska du gå till skolan nu?"
"Ja, det ska jag. Min lektion börjar snart."
"Ok. Vi ses."

Plötsligt kramar han mig. Hårt och länge.

"Jag älskar dig! Jättemycket!" säger han. Så får jag en blöt puss på kinden. "Älskar du mig?"

Vad svarar man på sånt? Min erfarenhet säger att jag borde slita mig loss. Säg aldrig till någon ens att du tycker om personen i fråga. Det kan bli så fel. Men jag är inte rädd för honom.

"Mmm, lite."

Han släpper mig och skrattar.

"Lite grann, kanske? Ha det bra! Vi ses snart igen lilla gumman!"

Så släpper han mig och vi fortsätter gå åt varsitt håll.

Först är jag mest förvirrad. Förvirrad för att jag kände igen honom på samma flyktiga sätt som jag kommer ihåg ambulansförare och akutpersonal. Dimmigt. Inga ansikten. Det är obehagligt.  Sen blir jag ledsen. En sekund var jag fullständigt panikslagen. Den sekund jag kände att jag var fast. Han fick mig att minnas en annan gång när en man höll om mig hårt och ville att jag skulle älska honom. Så blir jag bara mer och mer glad. Kan nästan inte låta bli att le. Vilken modig människa egentligen. En kram var förmodligen precis vad jag behövde. En kärleksförklaring. Jag behövde verkligen höra att någon älskar mig. Även om det inte är på riktigt. Fast han säkert inte ens vet vem jag är kommer jag aldrig att glömma honom.

Det märkliga är att jag är säker på att jag sett honom förr.

Idag har jag varit i skolan och det har faktiskt gått riktigt bra. Äntligen blir jag glad av gehörslektionerna istället för panikslagen och förtvivlad. Jag gick hem strax före fyra. Testade övningstekniken att sluta när det låter bra istället för att nöta och nöta bara för att man borde spela minst tre timmar. Jag spelade i kanske två och en halv idag men kände mig lagom effektiv och nöjd med resultatet.

Jag tror jag har ett sår i halsen/magen som blöder. Det skulle förklara varför det gör ont när jag äter och varför det som kommer upp igen är blodblandat. Och så kan det ha något att göra med att jag haft ont i halsen sedan innan Lucia nån gång. Äckligt. Men det börjar bli bättre.

Dagens matintag
Gröt (!) till frukost, nyponsoppa till lunch, (mos av) en morot och två potatisar samt en fiskpinne till middag. Big progress! Jag är mycket piggare! Det känns en aning konstigt att nu när jag äntligen kan tänka mig att äta vill jag helst av allt ha... alger! Hur knäppt är inte det? Jag håller på att bli en fisk.

När jag släpade mig hem igår ringde de från neurologen i Uppsala. Jag har fått en tid för nästa anfallsregristrering vecka sex. Det känns inte alls särskilt jobbigt. Tänk så mycket jag grämde mig inför den undersökningen förra gången. Nu vet jag hur det fungerar och vilka jag kommer träffa. Jag vet att det inte gör särskilt ont. Jag vet vad jag behöver packa som jag inte hade med mig förra gången (handduk, ögonbindel) och vad jag kan lämna hemma (fiolen, jeans). Men det viktigaste av allt är att jag vet att det inte är sannolikt att jag kommer få något grand mal - anfall. De hoppas på att fånga små förändringar i hjärnan som inte behöver leda till några anfall alls. Skönt. Det "bästa" vore förstås om jag fick ett stort anfall så de kan analysera det sen men det är inte avgörande för att undersökningen ska lyckas eller inte. Så får jag tillfälle att fråga dem hur de tänker om min smärta. Funktionell eller inte vill jag ha hjälp att bli av med den. Nu.

Jag är ingen soldat, har inga vapen att ta till, inga korståg jag vill gå. Ställ mig inte på ett led. Ni får mig aldrig att stå still. Jag fungerar inte då. Jag är ingen soldat. Jag tänker inte så.

Smärtan eller sorgen?

Nu är det jobbigt. Riktigt jävligt och tungt faktiskt. Trots att förra veckan var en fantastisk övningsvecka var jag låg och hade ont. Nu strejkar magen igen och efter en snabbvisit på skolan i morse gav jag upp och gick hem.

Dagens matintag: 2 mariekex och 1/2 liter nyponsoppa.
Denna eviga trötthet.

Jag har haft ont i snart tre år utan att veta varför. Det om något borde vara anledning nog för att känna sig lite nere. Eller den kroniska sjukdommen. Eller rädslan för en framtid i ensamhet. Eller maktlösheten inför problemen i familjen. Eller den kroniska sjukdommen med allt vad den innebär. Eller besvikelsen över den form det avtryck jag lämnar på Folkis antagit. Jag är den som aldrig är med på fester. Jag orkar ändå inte med någon mer än mig själv. Kan inte ens sitta och vara social för mitt huvud orkar inte hålla isär så många höga ljud. På gruppledningen är jag nervös för att behöva göra något mer än att sjunga. Hur skulle det gå? Som så många andra har jag många anledningar till att sörja.

Men jag, jag är ju fullproppad med visdomsord!
When life gives you lemons, make lemonade
Herren är min herde, mig skall inget fattas
Man borde vara lycklig, om inte annat för att föregå med gott exempel
och så vidare...

Jag har minst lika många anledningar till att vara glad!
och bilden andra en gång hade av mig...
Den flickan är visst alltid glad
Det är hon, den glada, med röda skor
I think I've never seen you sad
Klassens eviga optimist

"Det finns så mycket att glädjas åt! Jag behöver bara tänka efter en sekund så kommer jag på något som gör mig så glad så jag måste skratta!"

Jag tycker jag kämpat på länge nog nu. Hållit modet uppe och hoppats och hoppats.

Jag har skrivit otaliga texter om hur fantastiskt livet är. Jag kan ju inte vara deprimerad!
Hoppsan. Vad dumt det såg ut.

Visst är jag glad och sprudlande! Det var bara ett tag sen sist. Ganska längesen faktiskt. Men vad kom egentligen först? Är jag ledsen för att jag har ont eller har jag ont för att jag är ledsen? Orsak och verkan. Den väsentliga frågan när det gäller funktionella tillstånd.

Tyst i morgonen
liten, lycklig virrpanna
spelar glatt sin sång

När livet är slut
ska jag ställa mig upp
och se hela världen
och skratta åt den
sen är jag död
då har jag sett
det vakraste

Om jag faller
kan jag veta helt säkert
att du fångar mig

Jag fick en liten hemmasydd påse av en vän för ett tag sen. Påsen har jag nu alltid med mig. Den rymmer det mest väsentliga i mitt lig. Sånt jag kan behöva under dagen. Idag bestämde jag mig för att städa den och tömde ut innehållet på bordet. Mobilen, en binda, mascara, choklad, hartsh, metronomen, ipren, epilepsimedicinen, orudis, tuggummi och en påsklämma. Där har ni mitt liv.

Jag sitter under mitt täcke i soffan och fryser. Förkylningen är ett faktum. Huvudet tugnt och trött. Mer ont. Nacken gör sig påmind.

En kompis frågade mig om min sjukdom är dödlig. Jag blev mest av allt förvånad. Kallduschen av känslor och de tusen tunga frågorna kom först i efterhand. Visst inte, lyckades jag svara.

Men vad händer om kramperna kommer tillbaka? Om medicinen trots allt inte hjälper? Hur länge orkar min kropp med dem? Efter veckorna i höstas vägde jag tolv kilo mindre, orkade inte gå och visste knappt vad jag hette. Vad händer om jag ramlar värre än jag gjort hittills och slår ihjäl mig? Tänk om jag slutar andas och inte börjar igen?

Idag var inte den bästa av dagar att ställa den frågan till mig.

En lärare undrade om TENSen var en pacemaker, hur hon nu kunde tro det. Diabetespump har den tagits för att vara förr men pacemaker?!

Så börjar det pratas om fibromyalgi och plötsligt känner jag mig så väldigt sjuk. Jag vill inte  höra mer, inte känna mer. Jag börjar tro att jag griper efter halmstrån.
När det blir varmare kommer jag inte ha lika ont.
Att plugga svenska eller franska skulle inte vara lika ansträngande för mig som att spela.
Om jag flyttar till en annan stad får jag chansen till en nystart och allt blir som förr.
Jag behöver bara vila lite.
Det blir snart bättre.

Dagen har varit lång. Jag väntar bara på att klockan ska bli tillräckligt mycket för att det ska vara acceptabelt att gå och lägga sig. I morse var jag uppe tidigt. Jag har övat i tre timmar, haft kvartettrep, satslära och pianolektion. Jag har nyst och kräkts och skrattat.

... och det är därför jag inte är på födelsedagsfesten på skolan ikväll.

Tystnad. Det är tomt i mitt huvud. Tonerna jag vill höra får inget fäste. Det är tomt och kallt. Ensam. Trots alla värmande ord, nära vänner, vardagshjältar, extramammor, blodssystrar. Närmast mig är det tomt och kallt. Jag har bäddat med dubbla täcken för att symboliken i den fåfänga handligen kanske vill leka med ödet och locka någon riktigt nära. Någon som vill hålla om och hålla av. Nu ligger bara en människa under två täcken. Jag behöver värmen. Men närmast är det tomt och kallt.

Jag fick ett mail från min sjukgymnast idag. Hon som länge ensam var den som fyllde mitt behov av vänliga ord och hopp om en ljus framtid. Jag hoppas så innerligt att allt sjukhushäng som ska ske en tid framöver kommer handla om sjukgymnastik och samtalsterapi. Sånt som får mig att må bättre. Inga nålar. Inga sladdar. Bara lugn och peppning.

Den första dagen i skolan gick helt klart över förväntan bra. Jag kan faktiskt både spela och öva bra om det vill sig. Nu är jag yr efter att ha lusläst hemsidorna till de skolor jag ska söka. Datum är uppskrivna, pinkod till studera.nu beställd, personbevis på väg. Framtiden kan komma. Jag är beredd.

Imorgon börjar min sista termin på Folkis. Klockan är för mycket och jag sov för länge i morse men det är som det ska. Jag SKA upp halv sju i morgon. Så det så.

En vän av ordning tyckte att jag borde få gå en termin till om jag vill, eftersom jag missat allra minst en termin av de fyra. Jag kan hålla med och drömma en smula men egentligen skulle jag nog inte vilja det. Av samma anledning som jag promt skulle läsa in den termin jag missade på gymnasiet. Det ska bara vara så.

Jag längtar efter att flytta. Komma bort. Börja på nytt. Få skapa ett nytt jag igen. Förhålla mig till allt på nya sätt. Klara mig själv. Vara fri. Gå vilse i nya städer. Hitta hem, till mitt nya hem.

Nu ska jag ta mig i kragen. Skriva listor. Öva. En vårtermin med höga förväntningar och förhoppningar. Snart blir det varmare. Solen. Inga neurologiska undersökningar på ett tag. Sjukgymnastik.

Ett kaos-år då mycket gick framåt men kanske lite för mycket bakåt. Tvivel och hopp om framtiden. Planer som grusas. Sjukhus och läkare. Ett nytt bemötande av sjukvården. Musik. Glädje. Smärta. Ett omtumlande år. Förmodligen det svåraste jag hittills genomlevt.

Nyåret 2008 firades hos Ingris och Magnus med Ingrids vänner från Bro. Jag var tio år yngre än resten av sällskapet men tänkte inte på det förrän i efterhand. Jag hade fruktansvärt ont och blandade champagne och alvedon vilket inte var så bra. Det var på den tiden då jag inte klarade mig utan min halskrage. Hedda-boxer var en alldeles ny liten valp som man utan problem kunde lyfta och bära runt.

Januari
Jag far och flyger. Nyårsfirande i Uppsala. Konserter i Bollnäs. Mamma pluggar i Gävle och behöver barnvakt till Hjalmar som bara är en liten skrutt. Sjukgymnastik i Uppsala. Fler konserter i Bollnäs. Några små anfall som jag inte har tid att lägga märke till. Vi spelar in en skiva med GUF.

Februari
Inleds med en helvetesvecka. Ambulansfärd. Stesolid. Runt trettio grand mal- kramper under en vecka på Bollnäs sjukhus. Besöksförbud på grund av vinterkräksjuka. Jag är väldigt trött och väldigt ensam. Jag börjar äta tegretol. Slutar krampa och fick komma hem. Det tar en vecka för mig att minnas hur man gör för att gå. Mamma, pappa och Hjalmar vakar i mitt rum under nätterna. När jag kan gå bättre flyttar jag upp till deras rum. jag träffar superneurologen för första gången.

Mars
Jag orkar sitta upp i en stol en längre stund. Fröken kommer hem till oss och har lektion. Läxa: spela Blinka lilla stjärna i fem minuter. Melodikryssfrukost. Träning. Jag träffar världens snällaste kurator och får en sjukgymnast i Bollnäs. I slutet av månaden tar jag mig till skolan igen.

April:
Jag fyller tjugo. Åker ner till Uppsala för sjukgymnastik för första gången sedan krampveckan. Sakta återgår livet till det normala. Körkalas med Team Hanna- kören.

Maj
Sjukgymnastik i Uppsala. Slutspurt i skolan och med konfirmanderna. Melodifestival. Avslutningsmiddag. Konfirmation. Jag letar efter en egen lägenhet och får jobb som sommarvikarie på demensboendet men måste tacka nej eftersom jag fortfarande är för svag för att orka med min egen vardag.

Juni
Jag åker till Malmö med konfirmaderna. Emil tar studenten. Jag sjukgymnastiserar i Uppsala. Träffar superneurologen och beslutar att jag ska börja trappa ner tegretol. Jag spelar Svendsens Romanze på Återvändarkonserten i kyrkan och blir så stolt så jag kan spricka. Efter mycket om och men kommer jag i väg till Taizé och träffar vänner för livet.

Juli
Hjalmar fyller ett år. Jag åker till Bingsjö men somnar i ett tält och missar hela stämman. Familjen åker till farmor och farfars torp och har det riktigt trevligt några dagar. Annars händer inte så mycket. Jag åker till Uppsala en sväng utan att behöva besöka sjukhuset. Får jobba på Hannas skola några dagar. Är lycklig.

Augusti
Skolan börjar. Mamma pluggar. Jag barnvaktar, sjukgymnastiserar och trappar ner medicin. Spelar med GUF i Järvsö. Det blir sista gången jag spelar med dem men det vet jag inte då.

September
Jag flyttar till min alldeles egna lägenhet. Syr byxor. Slutar helt med medicinen. Spelar, sjunger och är lycklig. Börjar kräkas. Åker till Uppsala. Får TENS. Den 24e börjar jag krampa igen.

Oktober
Den 9e blir jag utskriven. Har börjat med tegretol igen efter alldeles för lång tid. Har tappat räkningen på hur många kramper jag haft allt som allt. Fler än hundra. Färre än tvåhundra. Gåtränar hos mina föräldrar i några dagar innan jag flyttar tillbaka till lägenheten igen. Går på SHOF-konsert. Är tillbaka i skolan innan månaden är slut.

November
Spelar och tränar och försöker att glömma att jag är sjuk. Kastas upp och ner och runt i ångest-glädje-och-sorg- karusellen. Sover mycket. Äter lite. Genomför orkesterkonserten. Åker till Uppsala för långtidsEEG. Blir intrasslad i sladdar och filmas dygnet runt. Blir förvånad över att läkarna lyssnar på vad jag säger. Lär mig hur det känns att bli tagen på allvar.

December
Mycket sång, spel och konserter. Smärtan urartar men annars jag mår bättre än på länge. Bestämmer mig för att inte söka till de stora musikhögskolorna. Lättnad blandas med besvikelse. Framtiden känns lika ljus men osäker som förr. Jag är rädd och stundtals förtvivlad men lugnare än för ett år sedan. Nu måste jag väl ändå ha tagit mig igenom det värsta.

Om beskedet jag fick av Dr superneurolog var en god nyhet, även om det kan råda delade meningar om det, fick jag en sämre nyhet dagarna före jul. Den 22a ringde Camilla supersjukgymnast. Jag blev glad. Det blir man av den människan. Samtalet började bra. Hon skulle boka in mig så snart som möjligt eftersom jag missade vår senaste tid (när jag bodde på 85 D). Och förresten, remissen har gått ut. Igen. Satan i gatan! Hur kan det vara så mycket krångel med denna remiss?! Jag anar att krånglet sitter i att min sjukgymnastik inte är knuten till superneurologen i Huddinge utan till en läkare på medicin här i Bollnäs som jag inte har någon kontakt med annars. Bollnäs Sjukhus som försöker slå rekord i att spara pengar på så många sätt som möjligt samtidigt och helst inte skriver remisser överhuvudtaget.

Nu har jag skickat ett mail till en adress som möjligen tillhör denne snåle doktor. Jag har inte fått någon felrapport ännu så det borde ha kommit fram. Nu ska jag bara vänta på att... vaddå? Kommer jag få svar på mailet eller skickas bara en remiss (om han har en bra dag) utan att jag får veta det? Jag antar att det visar sig förr eller senare. Den inbokade tiden är inte förrän i början av februari så han har lite tid på sig.

Så här i efterhand får jag önska att ni alla fick en riktigt bra jul. Min jul ska vara kul, som Sune sa. Min jul var kul. Bara lite, lite kaotiskt men det hör liksom till. Jag tycker det funkar bättre att vara hemma nu. Samtliga familjemedlemmar har haft ett riktigt tufft år, av olika anledningar, och det har satt sina spår. Känslan av hopplös uppgivenhet finns kvar i hörnen men vi befinner oss ändå på andra sidan av de stora prövningarnas tid. Ett enda krissamtal var allt som behövdes, inga tårar. Jag är stolt över mina bröder och besviken på mina föräldrar. Det är inte helt lätt. Men det hör kanske till den här tiden att det ska vara så. Säkert är att alla försöker så gott de kan i alla fall. På det hela taget blev det en riktigt bra jul.

Ja! Han skulle ringa 16.10. 15.55 var jag i upplösningstillstånd och försökte få ner min puls med hjälp av pepparkakor och mjölk. Så gick tiden. Det snöade. Pepparkakorna tog slut. Jag tittade på ljusen, antecknade några frågor till. Det slutade snöa. Jag skrev julklappslistor och klottrade i anteckningsboken. 17.20 ringde han. Då var jag inte ett dugg nervös längre.

Det blir till att fortsätta med medicinen och försöka leva mitt liv. Precis som jag vill ha det. Det gör mig inte ett dugg att jag aldrig kommer klättra i berg, dyka, bli pilot, militär eller full. Det enda som stör mig är det här med fosterskador orsakade av tegretol och att jag inte kan dricka min favoritjuice eftersom den innehåller grape.

Någon gång under senvåren ska jag kopplas upp igen i Uppsala. Efter sökningarna om jag har någonting att säga till om. De hoppas på att fånga en liten elektrisk avvikelse som inte behöver leda till något stort anfall. Låt gå för det då. Om jag är anfallsfri tillräckligt länge (ett år tror jag det handlar om) på tegretol ställs diagnosen epilepsi oavsett vad EEGt säger.

Det ska jag inte tänka på nu. Nu ska jag leva. Det har doktorn sagt. Och det tycker jag med.

Jag är urusel på att vänta. Många skulle säkert säga emot mig. Jag har ofta fått höra att jag har ett tålamod som inte är av denna världen. Så varför sitter jag nu som på nålar - igen - bara för att superneurologen ska ringa om knappt en timme. Jag har ont i magen och irrar planlöst runt i lägenheten, har lämnat julklappspysslet åt sitt öde för en stund. Frågorna är nerskrivna. Jag vet att han tar mig på allvar. Jag har koll, men ändå inte. Är det bara det att han har så stor betydelse för min framtid? Jag kan ju inte mycket mer än att rätta mig efter hans beslut. Visst kan jag säga ifrån men jag måste samtidigt våga lita på att han har rätt. Usch!

Jag väntar på mail också. Jag skickade en uppdatering och några frågor till min fantastiska sjukgymnast för nån vecka sen. Hon brukar svara snabbt, men inte nu. Efter några dagar urartar min situation och jag måste plötsligt kolla mailen minst tio gånger om dagen. Det är inte sunt. Dessutom har jag en fruktansvärd fantasi som säger att hon säkert fått svinis och dött eller blivit påkörd eller vad som helst. Det kan ju naturligtvis inte vara så att hon har haft tokmycket att göra innan jul så att hon inte hunnit svara. Jag menar, vad har jag då att ängslas för?

Nu mår jag så där illa igen. Hur ska det gå med familjemyset i jul om jag måste sova middag två timmar varje dag? Vem pysslar ihop mina julklappar om jag bara duger till att sitta och stirra i en vägg? Och viktigast av allt: Vem ska äta upp all rödbetssallad om jag bara kan äta osalt grahamsgröt?

Min förhoppning är att det här bara är ett chocktillstånd för att terminen är slut, alternativt ett sätt för kroppen att påminna mig om hur dåligt den mår så att jag tar upp det med superneurologen imorn. Godnatt.