bananpannkaka

Håll alla tummar, korsa alla tår!

Så var jag här igen. Sover på en madrass hos Sara. Solen skiner. Jag har gått så himla långt idag. Märker att mina vanor här är helt annorlunda än de i Bollnäs. Nu är kroppen trött men det gör inget. Jag kan vila. Ta det lugnt i morgon. Behöver inte tänka på att det är måndag.

Det. Blir. Inget.

Inte den här gången heller. Jag luffsade runt i morgonrock runt tolv idag och skulle precis hoppa in i duschen när det ringde. Dolt nummer. Sjuksköterskan skämdes för att ringa. De kan bara använda utrustningen måndag - onsdag nästa vecka. På den tiden hinner mina mediciner knappt gå ur kroppen tillräckligt mycket för att jag ska få ett anfall. Än mindre hinner de tre önskade anfallen regristreras och medicinerna trappas upp igen. Alltså skjuter vi upp det. Igen. Behöver jag säga att jag bokade biljetten ner igår?

Min preliminära tid är nu vecka tretton. Påskveckan. Det lät som om det förmodligen skulle bli senare ändå. Men hon skulle se efter om jag kan börja trappa ner medicinen innan jag åker ner. Nu har jag varit anfallsfri så länge så själva nertrappningen borde vara riskfri.

Jag är både lättad och irriterad. Mest trött kanske. Jag är livrädd för undersökningen. Rädd för att få anfall så klart men minst lika rädd för vad som händer om jag inte gör det. Ni har hört det förr. Jag börjar bli tjatig. Så länge undersökningen skjuts upp och jag får knapra mina piller är jag lugn. Det känns tryggt. Jag tror det funkar. Men med undersökningen skjuts också Sandviken upp och jag börjar bli trött på att härda ut och vänta. Ont. Ont. Ont.

Och tiden rinner bara iväg. Veckorna går. Tickar på mot vår och sommar. Sommarjobb.

Suck.

Trött blir jag av alla småsaker. Planeringen runtom. Lärare jag informerat om att jag kommer vara borta, vänner jag tagit kontakt ned som skulle hälsa på mig, tvättid, väska, övernattning i Uppsala. Tröjor jag köpt mest för att de har knappar. Bra böcker jag sparat för att läsa där och då. Listor över musik och ljudböcker jag tänkt låna på biblioteket. Hur jag anpassat mina matinköp för att slippa tömma kylslåpet på allt för mycket.

Nu får jag skjuta på det lite till. Längta mer efter böckerna. Planera om maten. Boka en ny tvättid. Det kommer gå alldeles utmärkt bra. Men det var inte så det var tänkt.

Fiolen ligger nerpackad på skolan. Jag har inte ens sett den på snart en vecka. Inte tänkt en tanke på gehör, satslära eller piano. Sång har jag tänkt en hel del på. Det är skönt. Det känns att både kroppen och huvudet har längtat efter en paus. Kanske är min hållning fel. Kanske orkar jag inte med mitt extremt lugna, anpassade vardagstempo ändå. Kanske är det bara känslan av att låsa in sig i ett litet, kallt källarrum utan ljus varje dag som tar på krafterna. Kanske tycker jag inte om att spela längre. Hemska tanke. Men så är det kanske. Jag längtar inte till skolan. Inte ett dugg. Jag skäms inte. Jag sörjer.

Hjalmar mår bra. Hes och lugnare än vanligt men feberfri och med lindrigare hosta. Jag var barnvakt idag och imorgon ska jag till Hertsjö igen. Jag stannar till på lördag, innan jag åker, så det blir nog inget bloggande förrän jag är i Uppsala.

Och plötsligt har en av de där två lååånga veckorna gått. Utan att jag ens märkt det. Idag bokade jag biljetterna till Uppsala. På lördag klockan ett åker jag. Ingen returbiljett bokad. Än. Vi får se hur det blir.

I torsdags åkte jag till Hertsjö för att barnvakta. Det var en ynklig liten skrutt med hög feber som väntade där. Innan kvällen var slut hade han kaskadkräkts och gråtit en hel del. Under fredagen gick det bra. Han var lite spak men såg snällt på Dunderklumpen, lekte med vatten och myste. Mat var svårt. Mycket vatten och två smörgåsar var allt jag fick i honom. Sen kom hostan och rosslet. Tanken var att jag skulle åka hem på fredag eftermiddag men hur det var stannade jag till söndag kväll. Under nätterna låg en het liten klump på min arm. Nära, nära. Varje gång han hostade blev han ledsen och skrek vilket gör det ännu svårare att andas. Han andas som Darth Vader och låter som Bengt Magnusson, om än en rätt tystlåten sådan, lillebror är ju inte världens mest talföre... Krupp och luftrörskatarr är sånt vi tänkt på men idag har han visst mått bättre. Jag har åkt hem eftersom jag själv blivit läskigt förkyld med halsont och sånt men mamma har rapporterat att han mår bättre. Skrattar och äter digestive med massor av smör. Så långt är allt väl.

Det var skönt att vara hemma så länge. Mest av allt var det skönt att det var skönt. Kroppen har förkylning och barnbärande till trots mått hyfsat bra. Jag har inte behövt bli arg och ledsen på familjen. Vi har faktiskt haft det riktigt trevligt. Och Hjalmar. Vi kan liksom inte få nog av varandra. Bara det att han hellre sover på min arm än på mammas. Det känns lite märkligt men mest bra. Och han sover ju hos henne alla dagar jag inte är där.

Nu har jag buffrat lite kärlek. Imorgon ska jag dit igen för filmkväll med familj och vänner men sen dröjer det länge, länge tills vi ses igen. Min lilla skrutt.

Sökningarna har börjat. Det är tomt på skolan. Tyckte jag inte det var jobbigt vore det konstigt. Varför ska jag spela nu? Jag har inget kortsiktigt mål, kanske inte ens något långsiktigt. Idag är det inte roligt alls heller. Suck.

De ringde från Ackis och bekräftade att det är vecka 11 som gäller - förmodligen. Om jag bara lyckas leta reda på tågbiljetterna får jag reseersättning för båda resorna också. Det är bra.

De kommande två veckorna kommer bli så hemskt långa. Jag orkar inte fylla dem med något vettigt. Troligen kommer jag ägna den mesta tiden till att vänta. Kul.

Mardrömmarna tränger sig på. Jag vaknar och tror jag har en syrgasmask över ansiktet fast jag inte har det. Själva masken är väl inte så farlig egentligen men det är ingen trevlig känsla, särskilt om man inte minns att man fått på sig den. Om inte annat är det ett rätt säkert tecken på att något som inte borde ha hänt har hänt.

Olika scenarion tar form i min fantasi. Att jag inte får något anfall, en ny undersökning bokas och Sandviken skjuts fram ytterligare. Att jag får ett anfall som visar sig vara något annat än epilepsi, medecinerna sätts ut helt och jag lever resten av mitt liv i skräck för att de ska komma tillbaka. Att anfallen kommer, visar sig vara epilepsi men medecinerna hinner inte häva dem innan jag fått syrebrist och dött eller fått en bestående hjärnskada.

Kan ingen vara snäll och ta bort den del av min fantasi som gör att jag oroar mig i onödan? Den del som hittar på alla otrevliga, skrämmande saker. Att drygt hundra anfall gått över utan att jag fått några bestående men borde väl vara en garanti god som någon. Att jag är superövervakad av Sveriges bästa neurologer borde också få mig att känna mig lugn.

Det är lugnt. Det går bra. Nu kör vi.

Nu är konserterna över. Det är fullt möjligt att jag spelat med SHOF för sista gången någonsin. Det känns tomt.

För mig var höjdpunkten Söderhamn. Kanske spelade jag bättre idag, i Bollnäs, men känslan var en helt annan. Nästan hela timmen kände jag att jag utstrålade glädje och liv, istället för trötthet, smärta och sorg. Det var mäktigt. Och fantastiskt skönt.

Jag funderar över hur mycket jag jämför mig med andra när jag spelar. Hittills har jag trott att jag inte gjort det, nästan inte alls. Det har liksom inte varit någon idé. Min situation har varit skruvad så länge så jag vet inte hur jag ska förhålla mig till andra längre. Hur som helst kände jag att jag visst jämförde igår. Jag ville att publiken skulle se att jag är bra. Jag ville stå längst fram och synas mest. Jag ville visst vara bäst. Jag ville få bekräftelse. Mer och mer, alla timmar på dygnet, helst.

Jag har varit barnligt stolt över att få sitta i andra pult i SHOF. Över att jag klarat det, med näppe. Med tanke på hur jag mått - visst, men också bara över det att få synas. Det är konstigt. Några gånger under repetitonerna när det gick dåligt och jag inte orkade bry mig om konserter och övning för att jag hade så ont var jag riktigt bitter. Tänkte att jag satt i andra pult bara för att de som var bättre än jag lyckats ta sig till sökningarna...

Men vad är det för snack egentligen? Vad spelar det för roll vem som sitter var i en orkesterförening i Hälsingland? Det behöver inte alls betyda att man är bättre än nån annan för att man sitter längre fram. I min fantasi är placeringen ett solklart rankningssystem fast mitt förnuft säger att det inte alls är så. Fick jag njuta av att sitta långt fram och hålla huvudet högt en helg må det så vara och det kanske var bra.

Min största skräck, förutom att krampa eller sluta andas igen, är att bli en sån som vill vara bäst i musik. Det är inget jag kommer må bra av att sträva efter och jag är så himla rädd att jag någon gång kommer tycka det är skönt att se ner på andra. Det är så långt fån den inställning jag vill ha till musik man kan komma. Att skapa något tillsammans och lyfta fram varandra, alternativt att få förtroendet att berätta en historia med hela sin själ.

Visst finns där plats för stolthet. Jag tror det är en mycket viktig del av musiken. Det är den perfekta blandningen av stolthet och ödmjukhet som gör utsrålningen hos en riktigt bra solist magisk. Eller hos vilken människa som helst för den delen.

Men man kan inte sträva efter att få stå längst fram själv. Det blir inte bra då. Det spelar ingen roll hur trött jag är på att bli placerad längst bak, spela komp eller få andra regler att följa än de övriga i gruppen.

Det är fult att vilja vara bäst. Eller är det det? Ibland känner jag mig så infekterad av jante att jag mår illa. I min strävan efter att bli bäst skulle alltid en gnutta skam finnas med och det skulle förmodligen vara den som skulle få mig att se ner på andra.

Ikväll vill jag vara nöjd. För att jag var med på alla repetitioner och alla konserter. För att jag orkade. För att jag slutligen blev vän med Beethoven och åtminstone började hälsa på Grieg när vi möttes. Det är så mycket mer än vad jag borde vara nöjd över. Så mycket att vara stolt över.

Det är o:et i SHOFet som gör det!

Konsert igår. Jag bävade. Tillbringade dagen fram till två med spikmatta, säng och sömn. Jag är så arg på Beethoven så jag spricker. Möjligen borde ilskan riktas mot min egen övningsteknik men det är liksom lättare att skälla på Beethoven.

Det gick bra. Över förväntan åtminstone. Alla toner sitter inte men jag är inte helt lost. Under andra omständigheter hade jag skämts öronen ur mig men nu är det som det är. Det känns bra i ryggen, är lite lättare att röra sig idag. Jag hoppas så himla mycket att det har vänt för nu.

Om tre timmar ska jag pulsa genom snön till Kulturskolan för avfärd mot Söderhamn. Jag är pepp. Nu blir det bara bättre, det känner jag på mig.

Jag måste berätta om ännu en dag som inte blev som den skulle.

Planen var bra, en önskedröm som skulle bli sann. Sovmorgon. Äntligen skulle jag sova ut. Tröttheten har fått mig att känna mig svimfärdig de senaste dagarna men jag har inte tagit mig tid att vila. Nu skulle jag sova tills jag vaknade av mig själv, ta en lång dusch och laga goda matlådor. Gå till skolan runt lunch, stanna sent och öva om jag orkade. Gå på välgörenhetskonserten som anordnats till förmån för Haiti.

Tio i åtta ringer pappa. Kris och katastrof. Schemaändringar. Ingen kan vara med Hjalmar på eftermiddagen. Omställningarna sker på rutin. Jag hinner. Drar på mig mammas gamla gravidbyxor som på något sätt hamnat hemma hos mig, tar tröjan jag hade igår och slänger ner ett paket nudlar i väskan. Får skjuts med fröken för ska någon övning ske måste den ske på förmiddagen. Flyttar kvartettrepet. Igen. Efter SHOFövning kommer pappa och hämtar mig. Hjalmar sitter nyväckt och lycklig i bilen. Maten står på spisen i Hertsjö. Där elden måste hållas vid liv dygnet runt för att det inte ska bli utkylt och dörren hänger på trasiga gångjärn. Dagen är fin. Hjalmar är ett solsken och jag känner mig oroväckande lugn och harmonisk. Jag missar satslära och pianolektion. Det gör mig ingenting. Just idag kan jag räkna ut själv att jag inte är något ljushuvud, jag behöver inte få det bekräftat. Pappas schema ändras otaliga gånger under dagen. Tjugo över fem kommer han för att skjutsa hem mig. Halv sex ska han vara på ett styrelsemöte på Granbergsskolan. Det är lugnt, jag går därifrån. Jag skäms tillräckligt mycket sedan SHOFövningen för att gå tillbaka till skolan istället för direkt hem. Kroppen står liksom över all smärta och trötthet. "Jag har inget val" säger den och tuffar på. Efter en och en halv timmes mycket effiktiv övning ger den upp. Noterna flimrar. Intonationen sviker. Jag är hungrig. Halv nio är jag äntligen hemma. Nudelpaketet känns en evighet bort. Jag diskar medan riset kokar.

Matlådorna till imorgon är klara. Kläderna framplockade. Väskan packad. Jag har just tinat ett uns med en kopp varm mjölk. De senaste dagarna har jag tänkt att varje dag jag tar mig ur sängen är en bra dag. Min första tanke när jag vaknar har varit "Tänk så skönt att få lägga sig ikväll igen." Var hamnar då idag? Kroppen skriker och huvudet har redan gått och lagt sig. Men vad mycket jag klarade av. Vi får se om jag orkar duscha...

Idag var ännu en av de dagar jag hade tänkt göra lite allt möjligt men lade ner hela verksamheten. Vid sex bytte jag om från nattlinne till mysbyxor och kofta. Giltigt förfall vill jag påstå. Huvudvärken från helvetet hälsade på tillsammans med diverse andra lika ovälkomna krämpor. Dagens stora händelse var att värma lasagne till lunch. Det blev inte handlat, inte övat och soppåsen är fortfarande överfull. Men dagen är slut och nu ska jag somna så gott i min fantastiska säng. Tack.

Rubriken. När jag betalade hyran uppmärksammade jag vad mirakelmedicinen kostar. Knappt hundra kronor i månaden betalar jag för att vara anfallsfri. (Om man bortser från den dyra sjukhusmaten som gett mig dubbla hyror de senaste fyra månaderna, men den kostnaden hoppas jag på att slippa snart). Bra deal tycker jag. Det kan jag tänka mig att fortsätta med.

Ompa ompa fallerallera...

Jag har inte uppdaterat bloggen på nästan en vecka. All energi har gått åt till att damma av Svendsen inför dagens Master Class. Det gick vägen den här gången. Jag är mer än nöjd och Ulla Magnusson har ett nytt fan.

Kroppen är dock inte så nöjd. Därav stundande bloggtorka. Det gör ont. Igår var jag i Uppsala hos sjukgymnasten, äntligen. Det var mycket givande. Motoriken finns där, jag kan utföra de flesta rörelser och jag är inte allt för muskelsvag. Jag kan göra det mesta utan att det är farligt för mig. Frågan är till vilket pris. Envishet är bra men inte alltid. Till slut lyckades hon övertyga mig om att jag inte är så lat som jag tror. Vi pratade om fibromyalgi. Hon tycker att jag är för ung och hoppas att jag inte har det. Jag håller med. Ska ta upp det med Sandviken när jag hamnar där.

Under det dygn jag var i Uppsala hann jag också gå på bio med Sara. Avatar. Jag hade riktigt låga förväntningar på den men den var riktigt, riktigt bra. Se den. Efteråt förundrades jag över hur starkt jag känt för karaktärerna. Ett tag trodde jag att jag skulle vara tvungen att gå ut för allt jag ville var att gömma mig under ett täcke och gråta. Det kan kanske ha något att göra med hur trött jag var och diverse annat men är det inte konstigt att en fiktiv karaktär, vilken du inte kännt till i mer än en timme, kan påverka dina känslor så starkt?

Nu ska jag drika mitt varma te och ta en lång, varm  dusch så får vi se hur resten av kvällen artar sig. Jag anar att den har potential till att bli riktigt bra, den med.

Telefonen ringde inte på måndagen. På tisdagen ringde jag och pratade med en telefonsvarare. Några timmar senare ringde en bekymrad sjuksköterska upp. Det går inte så bra det här... Den stackars patient som varit tvungen att ligga kvar skulle behöva rummet hela veckan. Nästkommande patient hade redan börjat trappa ner sina epilepsimediciner. Jag är så väldigt ledsen! Vad tänker du nu? Vi ska försöka ordna så att du får reseersättning åtminstone, det är det minsta vi kan göra...

Det går inte att vara arg. Hon var verkligen väldigt bekymrad och ändå förstår jag så väl att hon inte kunnat påverka situationen. Först blev jag bara så väldigt trött, förvånad och ledsen men egentligen är jag glad. Glad att jag inte är den som behöver regristreras i två veckor, glad att jag mår så pass bra att det faktiskt går att skjuta upp min undersökning, glad att systemet ändå är sådant att patienten fick ligga kvar trots att annat var planerat.

Jag är också väldigt nyfiken på vilka omständigheter som gör att en patient måste regristeras i två veckor. Om veckan går utan anfall skickas man hem. Om patienten börjat krampa men de inte hittat rätt medicinering borde den kunna flyttas till ett annat rum, utan utrustning? Och varför får inte jag börja trappa ner mina mediciner (som finns kvar i blodet i upp till två veckor efter man slutat medicinera) innan jag läggs in? Mycket mystiskt.

Igår somnade jag ensam i ett mörkt rum. Ingen dörr behövde stå öppen mot någon korridor. Ingen lampa behövde vara tänd för att övervakningsfilen inte skulle bli för stor. Inga dubbla larm på mitt bröst. Jag vaknade av att klockan ringde och kunde gå upp utan att behöva vänta på att någon kom för att fälla ner grindarna och koppla loss mig från EKGt. Kunde laga min frukost själv. Kunde åka till skolan. Orkade förvisso inte vara kvar så länge men då kunde jag åka hem till den säng som är min alldeles egna och lägga mig under mina dubbla täcken istället för under landstingsfiltar och lakan. Jag har på mig ett specialinköpt linne med knappar, som inte behöver dras över huvudet. Mina lena, nyrakade ben ser en aning förvånade ut. De som utsats för den sparade, extra bra rakhyveln bara för att jag skulle slippa känna mig obekväm och orakad när läkaren skulle klämma, lyfta och dra för att undersöka dem. Väskan står fortfarande halvuppackad på golvet. Jag packar upp mössan som skulle skyla ett blödande huvud med ett ruffsigt hår tvättat med aceton på måndag och drar den över mitt helt ostuckna huvud och nytvättade hår för att gå och handla.

Visst är det skönt att vara hemma.

Nu ska här laddas om. På måndag åker jag ner igen för att träffa sjukgymnasten på tisdag. Samma dag ska jag åka tillbaka för att kunna vara med på Master Class på onsdagen. Det är svårt att hitta motivation till att spela när det gör så ont. När jag bestämt mig för att inte söka. Inte alls. Jag ska till Sandviken, ju förr desto bättre.

Vecka 11 är nästa lediga tid för anfallsregristrering. För tillfället är den min. Jag blir inte inlagd i Sandviken förrän undersökningen är klar. Det är nog det sämsta med att den blev uppskjuten.

Ladda om. Anpassa sig.

Ibland förstår jag inte vad det är med mig och att vänta på telefonsamtal. Vad spelar det egentligen för roll om jag blir inlagd imorgon eller på onsdag? Ingen alls. Det handlar i princip om när jag ska raka benen och vilka kläder jag måste tvätta innan jag åker till ackis. Ändå sitter jag här, helt handlingsförlamad. Gick upp kl sju med Hanna i morse för att sjuksköterskan inte skulle väcka mig med sitt samtal. Än är telefonen tyst.
Jag gick till Gränby för att hämta ut framkallade bilder, kom vilse på vägen hem men hittade till slut. Klockan tolv hade jag ätit pasta med kikärtsröra och därmed var aktiviteterna slut. Jag har inte ens orkat diska, bara legat på soffan och tittat på blå himmel och sol. Sovit lite. Jag hatar att vänta. Nu är jag trött på skiten innan den ens har börjat.


... men. Ikväll ska vi äta sushi! Äntligen ska jag få mina efterlängtade alger! Då blir allt bra!

Jag är i Uppsala. Till slut.

I går ringde de från neurologen, en timme innan mitt tåg gick. En mycket bekymrad sjuksköterska förklarade att det blivit ändringar i planeringen. Den patient som ligger på "mitt" rum för tillfället behöver stanna längre. Jag kan alltså inte bli inlagd på måndag. Förhoppningsvis på tisdag, i värsta fall på onsdag. Efter lite velande kom vi fram till att det ändå var bäst om jag åkte ner så att jag kan komma in med kort varsel. Först blev jag så där lagom förvirrad och stingslig men egentligen är det inget problem. Mer tid som lösgående i Uppsala. Man tackar.

Tåget gick tio i ett. Tolv var jag på stationen. Tack för skjutsen fröken. Sålunda, femtio minuters väntan.

I Gävle var anslutningståget från Sundsvall försenat, fyrtio minuters väntan. När tåget väl kommer är det fel tåg som består av vagnar från två ihopsatta tåg. Inga platser är som de ska och jag hamnar på en fällstol mellan toaletten och en bagagehylla. En sån stol som gör att man åker i sidled. Men bistrovagnen saknades och alla bjöds därför på kaffe och kanelbulle.

När vi var framme i Uppsala gick inte dörren upp. Jag och fem andra ryckte, tryckte och slet i dörren, tryckte på alla larmknappar och kastade oss slutligen genom vagnen mot nästa dörr. När vi nådde den gick tåget. En äldre dam blev bestört, en pappa med en fyraårig dotter blev arg och en tjej i min ålder undrade vad vi gör nu. Jag lämnade mitt bagage och klampade genom tåget, hoppade över några fulla finnar som blockerade en dörr och hittade slutligen personalen som redan såg helt förstörda ut. Tåget var ändå väldigt försenat.
- Det är för sent för att stanna och släppa av er. Ni får följa med till Stockholm. I Arlanda är det svårt att hitta någon anslutning tillbaka.
Det var väl okej för mig. Damen blev stressad och ännu mer bestört, pappan blev trött - det var första gången dottern åkte tåg. Tjejen skrattade. Hon skulle ha varit i Örebro för längesen.

I Stockholm sprang vi upp och ner för trappor och irrade runt ett tag innan vi hittade vårt tåg. Som var försenat. Bara en kvart men ändock. Vi fick våra platser och pustade ut.

Tio i tre skulle jag varit framme i Uppsala. Klockan sex kom jag till stationen för andra gången den dagen - och kom av tåget. Jag gick till parkeringen för att vänta på Hanna men när jag ringde fick jag veta att hon var lite sen. Jag fick vänta på stationen. Efter en halvtimme var hon där. Jag gick tillbaka till parkeringen där fullständigt kaos rådde. Hanna hade Eriks föräldrars bil som jag inte känner igen. Efter en något stressad telefonkontakt kom vi överens om att det var bättre att Hanna körde "dit där bussarna går" och parkerade. Jag släpade mina väskor genom stationen och hade nästan nått länsbusstorget när hon ringde.
- Var är du? Jag står ju där Härjedalingen gick från förr.
Jag släpade väskorna genom stationen för tredje gången och hittade slutligen bilden. Klockan sju hade vi bestigit de fyra trapporna till Hannas och Eriks nya, fina lägenhet. Soffläge resten av kvällen. Död rygg, död nacke och döda ben. Fantastiska människors sällskap.

Tänk att det går att vara så trött. Det förvånar mig alltid hur min kropp uthärdar mer och mer smärta och mer och mer trötthet utan att gå under. Jag ska inte klaga. De senaste dagarna har mycket varit mycket bättre än jag vågat hoppas. Hjalmar var ett ljus i skolan, jag har lärt E, A och L vika tranor, tillochmed har jag övat lite. Gehörsprovet gick nog bra. För första gången kunde jag känna att även om det gick åt helvete skulle världen inte gå under. Och så kändes det bra. Vilken bonus!

Imorgon åker jag till Uppsala. Så var det dags igen. Det var nästan skönare när jag fick veta det nån dag i förväg och inte hann fundera så mycket. Nu har jag varit "där" i mina tankar hela veckan trots att så mycket annat har hänt.

Livet är vad som händer oss medan vi planerar andra saker.

Jag har precis varit hos kuratorn. Vi pratade om saker som var alldeles för jobbiga att tänka på. Nu ska jag äntligen lägga mig och sova en stund innan jag ska till musikskolan för SHOFrep ikväll.

Det gick bra. Jag hade bestämt mig för att stanna på skolan hela dagen och kvällen. Öva, spela piano, plugga teori och sjunga. Redan före orkestern var jag för trött men det lättade en stund mot slutet. Efteråt hann jag tacka nej till skjuts hem, gå ner i övningsrummet, packa upp fiolen och lägga den på axeln. Nej, det här går inte. I samma stund började jag blöda näsblod igen. Hann precis med Fröken och fick skjuts hem ändå. Har tillbringat eftermiddagen på soffan och spikmattan. Jo, jag har faktiskt kokat svartvinbärssylt men inte mycket mer. Så himla typiskt mig.

Nyss ringde pappa.
- Kan du ha Hjalmar onsdag förmiddag?
(Jag suckar inombords)
- Självklart.
Så himla typiskt mig.

Jag packar inför anfallsregristreringen nästa vecka. Jag åker inte förrän på fredag men vill inte ha någon panikpackning den här gången. I december tog alla kläder slut och jag hade inte det jag ville ha där med mig. Nu tänker jag dessutom satsa allt veckan som kommer, innan jag åker till Uppsala.

I ett sudokuhäfte hittar jag något jag skrev i december:

En sista natts vaka. Jag är förbaskat trött på sladdar och nålar. Trött på att lukta illa. Trött på att försöka att inte vara till besvär. Trött på att vänta på kramperna som inte kommer. Kanske ska jag försöka vara vaken hela natten. Kanske provocerar det fram ett anfall? Fast det tror jag inte egentligen. Men det kan ju vara värt ett försök... så får allt ta slut sen. En diagnos eller en ickediagnos. Ett beslut, besked åtminstone. Och sen vidare. Vad händer annars? Mer väntan? Fler undersökningar? Jag vill ha mitt liv tillbaka. Jag vill skratta och åka pulka i vinter. Inte sitta och se på när andra lever. Och jag vill inte krampa. Jag äter gärna mediciner utan att veta säkert varför, bara de hjälper och jag slipper oron. Slipper oroa alla runt mig. Slipper undvika trappor och hörn. Få dansa och springa och skratta igen. Plugga, spela, ha en framtid. Imorgon vill jag åka hem.

Jag minns när jag skrev det. Jag minns precis hur det kändes då. Förmodligen känner jag likadant om två veckor om ingenting hänt. Kunde jag ställa in mig på vad som kommer hända skulle jag kanske kunna ta de första dagarna som en välkommen semester. Läsa böcker och vila ut. Men väntan suger. Rent ut sagt. Jag vet hur utmattad och otillräcklig jag kommer känna mig, hur orolig jag kommer vara inför kommande anfall som kanske inte kommer. Hur känslomässigt oförberred jag kommer känna mig när jag tar hissen ner till B och de sätter den första nålen mot mitt huvud. Det är ju fåningt. Och ännu fånigare är det att jag börjar tänka på det redan nu.

Shape up! Nu går jag och handlar.

Du finns ej själv, blott livet finns hos dig,
är på ett kort besök, en gäst för stunden,
som i ditt väsen uppenbarar sig
- och bryter upp igen, ej vid dig bunden.

Du träder ut i hög och solig dag,
ditt hjärta jublar - är ej detta jag!
Men livet rört vid dig, det strök din panna.
Ej mer. - Det går förbi. Det kan ej stanna.

Ja, det du djupast i ditt hjärta känt,
som skänkt dig glädje, som med kval dig bränt,
det är ej ditt - snart sprides det för vinden.
Ditt leende, din gråt är stoft som kinden.

Blott detta liv, som flyktigt hejdar sig,
som på en rastlös färd är gäst hos dig,
förvandlade ditt stoft till lust och smärta,
ett stycke kött till ängslat männskohjärta!

Och dock det fordrar jag skall vörda det,
dess tomma skänk av slapp oändlighet.
Jag vördar intet av det oss blev givet.
Jag vördar människan, föraktar livet.

- Pär Lagerkvist

Ur diktsamlingen Ångest. Riktigt bistert och ödesdigert. Mer deprimerat än så här kan det knappast bli.

Den gör mig glad. Jag vördar människan, föraktar livet. Ibland är det skönt att bli påmind om det stora i det lilla. Förstå hur viktig och storslagen människan är just genom sin litenhet och sitt korta, flyktiga liv. Att minnas att jag är människa och avdramatisera livet en smula får mig att inte känna mig så liten och maktlös.

Om man tänker på de saker som förgyller livet, gör det värt att leva, skänker oss glädje, är det ofta flyktigt kortlivade varelser/ting. Dagsländor, citronfjärilar, snöflingor, soluppgångar, vågor, rosor... Att någonting är kortvarigt gör det inte mindre vackert, inte mindre viktigt.

Kopiorna på min journal har kommit. Det är med blandade känslor jag läser dem. Det känns bra att ha koll. Jag vill veta vem som sagt vad och vilka slutsatser som dragits. Jag minns sällan något av de läkare jag träffat och är beroende av anteckningar och andras upplevelser. Men visst är det jobbigt att minnas.

Jag tyckte det mesta stämde med det jag förestält mig tills jag kom till det avsnitt den psykiatriker som plötsligt dök upp på avdelningen skrivit. Jag hade träffat honom förr och sagt till om att vår kontakt inte fungerade. Jag kände att han pratade över mitt huvud och drog slutsatser som inte stämde. Hans tilläg i journalen lyder:

Ung kvinna, perfektionist och ambitiös, har reagerat med dissosiativa störningar på syskons rivalisering (...)
Diagnos: Dissociativa kramper, lindrig depressiv period, kroniskt somatoformt smärtsyndrom, dissociativ motorisk störning.

Syskons rivalisering?! Det känns som om han gjort ett fult påhopp på mina bröder. Hade jag kunnat knyta hans slutsatser till något vi pratat om hade det varit en annan sak men det här är verkligen taget rakt ur luften. Baserat på egna fantasier. Det enda argument han kan finna för att dra den slutsatsen är att vi är några fler än i de flesta familjer. Om det är det han använder för att befästa den diagnos han ställt tar han mig ljusår från att acceptera den. Annars kan jag förstå den, utom möjligtvis den motoriska störningen men visst. OK. Jag hade kunnat tro på den och jobbat från den. Motvilligt med tanke på det obefintliga förtroende jag känner för mannen i fråga men ändock.

Nu spelar det här inte någon roll eftersom min diagnos ändrats ett antal gånger sedan dess men det känns inte helt bra att det står så i min journal. Om någon tar upp det längre fram kan jag försvara att det är fel men om någon inte tar upp det och drar egna slutsatser kan det bli onödigt fel.

Det kanske är barnsligt av mig att reagera så starkt men jag tycker det är viktigt att det som står stämmer. Just hans inlägg har kanske ingen större betydelse just nu. Hade det inte handlat om mina bröder hade jag kanske inte kännt mig så förolämpad. Kunde jag minnas att vi på något sätt tagit upp hur vi syskon fungerade ihop under vårt samtal hade jag kunnat förstå missförståndet. Kunde jag koppla något av det vi faktiskt pratade om till att han dragit den slutsatsen hade det också varit aningens mer ok.

Mina bröder är mina bästa vänner. Jag är barnsligt stolt över dem. De är den roligaste ensemblen att spela med. De gåtränade med mig varje dag tills det gick tillräckligt fort. De får mig att tro på framtiden när det är tungt. De är de finaste och klokaste och roligaste människorna som finns. De är alla perfekta och defekta på sina egna sätt. Jag älskar dem mer än livet och det finns inte ett uns av rivalisering oss emellan. Punkt.

Det gick vägen. Både att vara i skolan och att vara barnvakt.

Torsdagen började med ett efterlängtat kuratorbesök. Som alltid blev jag en aning förvirrad av att röra runt bland alla röriga tankar men den här gången blev jag glad också. Fick kanske lite uppmuntran även om hon inte sa något rakt ut. Ska öva mig på att tänka kortsiktigt. Vad mår jag bra av att göra de närmsta tre minutrarna? Strunta i att oroa mig i vad det får för konsekvenser att jag inte orkar just nu. Inte se det som ett nederlag att vila. Lätt att säga. Svårare att leva.

Sånglektion. Check. Himmelskt roligt och härligt på alla sätt.
Kvartettlektion. Check. Rimligt nöjd med min insats. Vi låter bra.
Egen övningstid. Omöjligt. Ont. Arg. Hur var det med kortsiktigheten?
SHOF. Check. Det funkade. Inte jättebra men godtyckligt.

Somnade med en lillebror på min mage. Han börjar bli en aning för tung för det med men det är så mysigt! Under fredagen gjorde vi just ingenting. Stod på fönsterbrädorna och tittade på snö och fåglar. Vände upp och ner på datorskåpet som någon glömt att stänga. Jag orkade inte med tanken att lefta bort och avleda skrik och gråt så han fick hållas. Maten gick ner och jag torkade bort varenda spaghettispill från golv och väggar. Plockade upp tändstickorna han tömt ut på golvet och torkade bort alla kyssar från fönsterrutorna. Jag tvättade och han roade sig kungligt med den tomma IKEAkassen. Sen dansade han till Prokofiev och la några pussel. Jag bävade för att inte bära honom till sömns. Det hade jag inte behövt. Halv två kröp han självmant upp i mitt knä för att vaggas och bli sjungen för. Efter någon minut sov han som en stock. Vaknade lagom till att pappa kom hem.

Vid fem blev jag hemskjutsad till lägenheten. Så småningom dök Ellika upp och vi lagade mat, sydde och såg klart Min granne Totoro - världens bästa film! Alldeles för sent somnade vi men det var längesen jag sov så gott. Nu är jag ensam med min spikmatta igen. Ikväll blir det soppbjudning hos Natanders. Jag mår lite lagom kasst. Är överväldigad av att gårdagen blev så bra som den blev. Kanske har det redan vänt? Det är mindre än en vecka tills jag ska till Uppsala...