bananpannkaka

Imorgon. Imorgon ska jag duscha, gå en promenad utomhus, sova i ett mörkt, tyst rum och klia mig i håret så mycket jag vill. Nu ska jag packa.

Det här blev en tung dag. Fast den började fjäderlätt med solsken och besök av en vän som alltid kommer tillhöra gymnasieeurofin. Prat och vaniljhjärtan, minnen.

Nålen bytte arm, från vänster till höger, och hamnade bättre nu så jag kan nästan röra mig som vanligt. Jag fick sova gott några timmar på morgonen. Larmet gick inatt, utan att jag krampade. Jag vaknade av att sköterskor vände mig för att rätta till utrustningen. När EKGt sen skulle kopplas bort på morgonen blev det fel och larmet gick igen. På några sekunder var alla sköterskor på avdelningen i mitt rum. När de förvissat sig om att allt var bra försvann de lika fort.

Tungt är det för att jag är tröttare, har mer ont och mår mer illa än vanligt. Jag känner mig onödig och överflödig. Tar upp ett viktigt rum med viktig utrustning utan att kunna utnyttja den. Att jag mår dåligt behöver absolut inte betyda att anfallen närmar sig, snarare tvärtom, och det stör mig. Jag vill bara få det överstökat.

Klockan är inte fyra än. Dagen började nyss men är redan slut. Jag slumrar och dåsar bort när jag inte orkar hålla mig vaken. Så mycket finns att göra men jag har inte lust eller ork till någonting.

Jag spelade en stund i förmiddags men var för trött i huvudet och i kroppen för att göra någon musik. Nervös och orolig för att störa någon "verkligt sjuk" satte jag på sordinen och spelade enbart på övre hälften av stråken. Det kändes patetiskt.

Jag har börjat läsa Hon älskade. En bok jag fick under sjukhustiden i Bollnäs. Språket är underbart och berättelsen fängslande. Jag drömmer mig bort, lever mig in och glömmer att jag är.

Ute är det mörkt. Ljusen från staden och bilarna ser skymningsvarma och trygga ut. Jag grubblar över nuet, sjukdom, framtid och utbildning. Känner mig gammal.

Igår skrev jag ett långt inlägg där jag svarade på alla kommentarer men det försvann sekunden innan jag skulle publicera det. Då blir man trött. Nu försöker jag igen.

Ja, fröken. Jag har det faktiskt ganska bra. Det är så skönt att människorna här har koll och verkar ta mig på allvar. Det är som natt och dag mot hur det var i Bollnäs. Ingen här skulle drömma om att bjuda besökande på kaffe när jag krampar. De har förklarat för mig vad som förväntas hända och hur de kommer agera när, eller om, jag får anfall. Det suger att vara här. Jag vill så mycket hellre vara i mitt övningsrum med Haydn eller i orkestersalen med kvartetten än här. Jag vill kunna sova och jag vill inte behöva släpa runt på en ormgrop av sladdar. Men. Det har varit så mycket värre.

Sfenoidalerna är satta. Det var inte alls så farligt som jag väntat. Att sätta elektroderna mitt uppe på huvudet gjorde mycket mer ont. Jag blev mycket mer bedövad nu och analytiker-Eva höll fast mitt huvud, vilket egentligen bara gjorde mig nervös. Det kändes som att dra ut en tand ungefär. Man förstår att det ser ganska hemskt ut men det gör inte ont. När bedövningen släppte gjorde det lite ont och jag kan fortfarande inte öppna munnen så mycket men nu sitter de där de sitter och de fyller sin funktion.

Tack för att du kom Sara. Jag glömde nästan bort att jag var på ett sjukhus ett tag. Det är otroligt.

Johanna! Jag tänker på dig med! Jag gillar din nya inställning och hoppas att den får dig att orka med skiten. Heja dig!

Sjuksköterskorna är snälla som alltid. Läkaren verkar vara vettig. Jag känner mig som en vandrande nåldyna. Jag har så många sladdar kopplade till mig att jag knappt kan röra mig. På nätterna blir de ännu fler. Egentligen är det helt ok. Det var inte alls så farligt att få elektroderna insatta under huden som jag trott. De har satt ut tegretol helt och jag gör mitt bästa för att inte känna mig som en tickande bomb.
Trots att jag var helt slut igårkväll hade jag svårt för att somna. Lamporna måste vara tända för att filen med filmen på mig inte ska bli för stor. Dörren måste vara öppen annars blir det för dålig luft (och de vill hålla koll). Klockan tickar mycket högt. Nu har jag gnällt klart för egentligen har jag det oförskämt bra. Hursomhelst orkar jag inte skriva mer och snart kommer någon och sticker mig i kinderna.
Kram!

Det är otroligt vad bra det kan gå att låta bli att tänka på något obehagligt om man verkligen vill. Helgen har varit fantastiskt trevlig! Jag har hunnit träffa nästan all Uppsalakompisar och blivit vän med två bedårande katter. Idag har ja sovit länge, badat och lagat tofuhamburgare. Jag, Elin och Malva har lyssnat på julkalendrar och tittat på Madicken. Morgondagen känns väldigt långt borta men snart är den här. Om tolv timmar är jag nog på apoteket för att bunkra upp med nya elektroder till TENSen. Om tretton timmar har jag nog huvudet insmetat med bedövningsalva. Dubbel-HU! Jag önskar så att jag kommer lyckas vara samlad och ställa alla kloka frågor jag vill ha svar på.Detblirbradetblirbradetblirbradetblirbra!!!!!

Jag sitter i Saras soffa och har ont i ryggen. Hon springer runt i vanlig ordning och är nyttig av sig; stryker, diskar, dammsugar och sånt. Jag är för trött för att hjälpa till och jag vet att det är ok.

Veckan som varit har varit helt upp-och-ner. När jag fick veta att undersökningen med sfenoidalelektroderna inte skulle bli av - kallelsen hade hamnat fel - gick jag på moln av lycka och lättnad ett tag. Äntligen! Jag skulle få vara med på konserten! Jag skulle äntligen få känna att jag "slutförde" ett arbete och jag behövde inte sabba för kvartetten ännu en gång. Jag fick naturligtvis övningspanik men även det kändes en smula härligt. Det var som det skulle.

Så kom en annan undersökning på tal. En som liknade den föreställning jag hade om vad som skulle göras mer än den med sfenoidaltrådarna. LångtidsEEG, videofilmning, dygnet runt och inläggning i minst en vecka. snart, kanske redan vecka 51 om jag hade tur. Sen fick de ett återbud och nu är jag här. Ska skrivas in på måndag och få ett tjugotal elektroder insatta under huden på mitt huvud, plus sfenoidalelektroder i kinderna och nål i armen. De ska justera medicinen för att få mig att krampa. Anfallsregristrering kallas det för.

Jag är rädd. Att påstå något annat vore att ljuga. Jag vill som sagt inte krampa mer, inte ens under kontrollerade former. Men det var vad jag väntat mig. Jag visste att kallelsen skulle komma förr eller senare. Möjligen hade jag hoppats på att få prata med Press före och kanske lyckas avstyra det hela men det hade varit föga troligt att jag skulle lyckas. Det spelar ingen roll nu heller för nu är det som det är.

Mest är jag faktiskt arg för att all planering och väntan på telefonsamtal tog mitt fokus från orkesterveckan. Det var omöjligt att koncentrera sig och vara i musiken med mobilen påslagen i fickan. Jag var på helspänn för att höra signalen och smyga ut och fatta viktiga beslut istället för att ändra stråk och tänka på samspelhet. Allt som måste planeras med packning, övernattning, kylskåpstömning och sånt gjorde att den tid jag rent fysiskt kunde vara i övningsrummet blev betydligt kortare och när jag faktiskt var där var jag antingen för utmattad eller för stressad för att kunna fokusera. Skitkropp.

Av ilska fick jag till lite övning ändå och konserten gick bra. I det lilla var jag aktiv och gav verkligen allt jag kunde ge. Jag kanske inte var samspelt med hela gruppen men åtminstone med de som satt närmast (de jag kunde höra). Ett tag i början av kvartetten var det bara jag och mitt notställ och jag hade ingen aning om vad de andra sysslade med men det löste sig mot slutet. det viktigaste var ändå att jag satte ett förjävligt sextondelsställe i Bach - som jag aldrig satte före konserten. Bara det gör att jag är mer än nöjd.

Nu har jag slumrat i soffan mellan styckena och Sara har pysslat klart. Jag ska omorganisera packningen för sjuttioelfte gången sen ska vi titta på idol hos föräldrarna. Jag ska göra mitt bästa för att inte tänka på bedövningssalva, kanyler och kramper.

Don't worry!

Jag följer rätt många bloggar med anknytning till sjukdom. Jag läser om människor som kämpar för att leva trots diagnoser som cancer, hjärtfel och cystisk fibros. På flera sätt känner jag tillhörighet i kampen. Jag känner igen mig i förtvivlan och maktlöshet men också i den förundran och glädje över livet som trots allt fortsätter. Bloggarna gör att jag varje dag påminns om att min vardag fortfarande är min vardag trots inslag av begränsning och vanmakt.

 

Ibland skäms jag för att jag känner mig så delaktig i den världen - de sjukas värld. Jag känner mig som de gamla gummorna som skvallrar med sina likasinnade och beklagar sig över alla sina krämpor. Jag är en krösamaja med många symptom men utan sjukdom.

 

Jag skäms också för att jag avundas dem. Jag avundas det självklara i en diagnos. Jag vill ha en benämning på det som inte är som det ska, någonting att förhålla sig till, att kämpa mot. Jag inbillar mig att det skulle vara lättare att ta kontakt med läkare och att kräva hjälp om jag kunde formulera vad som är fel i ett ord. Jag inbillar mig att ångesten inför varje samtal skulle släppa en smula.

 

Att skämmas är naturligtvis onödigt. Mitt förnuft säger att jag känner mig själv tillräckligt väl för att kunna säga att jag inte är en sån som blir ompysslad i onödan. Jag borde kräva mer uppmärksamhet av rätt personer och inte ge mig förrän min situation är dräglig. Vad det gäller tillhörighet har jag liknande upplevelser som de flesta ”verkligt” sjuka. Jag vet hur det känns att ligga i en sjukhussäng i veckor. Jag vet hur det känns att gå i färglösa korridorer mot möten jag helst skulle slippa. Lukten, väntan, smärtan är densamma. Den enda skillnaden är att de diagnostiserade har fått ett ord som betyder förändring. Ett ord som ingen av dem vill ha. Jag har fått förändringen utan ord och vet inte om jag blir mer eller mindre klok för det.

 

Det här inlägget är verkligen proppat med dramatiska formuleringar och ytterst tvivelaktiga ordval. Kanske beror det på att jag just avnjutit fem timmar med artonhundratalsengelska när den är som bäst. Kanske beror det på att jag vill att orden ska väga lika tungt som mina känslor och tankar. Kanske vill jag göra allt mer begripligt och viktigt. Jag känner mig inte riktigt klar men jag väljer att avsluta. Och gå vidare.

Idag ringde en sjuksköterska från neurofys. Jag missade samtalet men hon hade lämnat ett meddelande på telefonsvararen och jag blev så glad! Hon lät snäll och förstående. Jag kommer inte att ha ångest för att hon ska ringa imorn igen. Det här blir bra! Vad hon vill vet jag inte. Kanske ställa några frågor inför undersökningen. En bra sak är att jag säkert kan fråga henne om tegretolen. Jag som hade ställt in mig på att få bråka i växeln hela eftermiddagen. Tjoho!!!

Öhman hälsade på idag. Man kan inte bli annat än glad. Jag är så himla glad över alla mina vänner och nära som får mig att må bra och orka med skitkroppen. Ni ger mig livet!

Skitkroppen har för övrigt börjat strejka vad det gäller mat igen. Fil till frukost, ProViva till lunch och fyra tortellinis till middag. Ont i magen och ont i ryggen, ont i nacken och benen och armarna. Suck.

Imorgon har jag prov i gehör. Jag kunde inte vara mer oförberred. Antingen går det helt ok. Jag kan ju faktiskt det mesta vi gått igenom. Det tar bara lite för lång tid och jag tror inte på att jag har rätt. Men det kan lika gärna gå rakt åt pipsvängen. Jag försöker tänka ut hur intervallen är i ett ackord i tersläge men huvudet är helt tomt. Först en ters, sen en kvart... eller? Hur det än går känner jag att jag inte riktigt orkar bry mig om det nu. Det får gå som det går. Jag vet att jag övat för lite men jag hade inte orkat öva mer.

Nu tänker jag vara glad och se fram emot morgondagen. Telefonsamtalet, ergonomipasset med Kerstin, kören och House på kvällen, kanske. Älska utmaningen...

Utan dig är jag en gris utan ho
Utan dig är jag en sparv utan bo
Utan dig är jag en askunge utan sko
Ja, jag är en svans utan ko utan dig

Utan dig är jag en deg utan jäst
Utan dig, födelsedag utan fest
Utan dig är jag en sadel utan häst
Ja, jag är öst utan väst utan dig

Utan dig är jag en mäktig och ärorik kung utan land
Utan dig är jag en brandbil med stege och slang utan brand
Utan dig är jag en blodtörstig farlig vampyr utan tand
Ja, jag är hav utan strand utan dig

Utan dig är jag kanon utan krut
Utan dig är jag en bok utan slut
Utan dig är jag en stjärngosse utan strut
Jag är trumpet utan tut utan dig

Igår var en riktigt bra dag. Efter gruppledningen gick Ellika och jag en promenad i regnet med Hjalmar tills han somnade. Vi lagade lunch till mamma och Sarri som jobbade på deras examensuppsats. Ellika hade med sig ett band med radiojulkalendern från 1993, Skuggan av en gris. Det lyssnade vi på medan vi skalade potatis och gjorde vitlökspaket av quornfiléer.

 

Efter lunchen åkte Ellika till skolan ett tag. Jag åkte hem för att vila, somnade, vaknade och kokade lingonsylt. Senare på kvällen kom Ellika till lägenheten. Vi skulle baka bröd. Medan brödet stod i ugnen läste jag högt ur barnböcker för henne medan hon stickade och vi skrattade en hel del. Brödet blev fantastiskt gott. När vi ätit oss mätta på det fastnade vi framför youtube. Inte förrän sent, sent kom vi på att det var sent. Klockan var närmare tolv när Ellika åkte hem och jag somnade.

 

Idag får jag betala för att jag slarvade med sjukgymnastik och TENS men jag är så glad över att igår fick vara en glad dag. Jag hade några svackor men jag gjorde saker jag trodde det skulle dröja månader innan jag skulle orka med igen. Jag lyfte Hjalmar så att han fick hälsa på hästen. Jag gick upp och ner för trappan flera gånger för att bära ner en bandspelare som kunde spela bandet. Jag höll mig vaken utan att ens tänka på att det blev sent.

Jag gör visst inte mycket annat än att klaga här. Det är tungt just nu och någonstans måste all oro ta vägen. Vetskapen om att hur mycket jag än försöker leva i vardagen och göra mina läxor kan sjukhusfolket leka med mitt liv nästan hur de vill. Visst kan jag säga ifrån men jag måste lita på att de vet mer om mig än jag själv. Vilket är både orimligt och dumt men just nu vet jag inte någonting. Huvudet är tomt och finner inga kloka lösningar på någonting alls.

 

Det är så frestande att låta bli att säga till om undersökningen den 19e. Den tar en dag, kanske två, av mitt liv sen är den över. Jag känner mig fruktansvärt otacksam men alternativet, som är menat att vara ett stort steg i rätt riktning, känns som att backa tillbaka till början igen. Att skjuta det jobbiga på framtiden är barnsligt och tanklöst. Fegt till och med men nu orkar jag inte ta fler krafttag och tänka om. Jag vill jobba på här och nu med de förutsättningar medicinen och sjukgymnastiken ger mig.

 

Jag vet att dagen då det passar bra att ta det där steget, framåt eller bakåt, aldrig kommer. Det passar aldrig bra att vara sjuk. Jag vinner ingenting på att jobba hårt för att komma in någonstans till våren om jag sedan blir dålig igen och tappar teknik och ork över sommaren. På sommaren måste jag dessutom jobba om jag ska ha råd med att flytta till en större stad, köpa en bättre fiol et:c.

 

En sak jag förträngt länge nu är remissen till smärtkliniken som skrevs i början av april. Väntetiden var upp till 180 dagar, ett halvår. Den kallelsen borde väl också komma när som helst nu, om de inte glömt bort mig. Kanske har jag så bra redskap jag kan ha för att hantera min smärta. I så fall räcker det med ett kort besök – ännu en dag borta i kalendern. Om mer hjälp finns att få vill jag så gärna ha den men det innebär sex veckors sjukhusvistelse.

 

Jag känner mig helst maktlös inför varje besked samtidigt som alla små beslut som kan fattas av mig påverkar hela min framtid. Jag försöker verkligen tänka att hur jag än gör blir det bra till slut.

 

Försvinner sex veckor kommer jag kanske inte in på musikhögskolan någonstans nu, men det vet jag ju inte ens om jag vill. Jag kommer väl in på någon annan folkhögskola eller lägger om kursen helt och använder mina fina gymnasiebetyg för att komma in på någon kurs eller något program i Uppsala.

 

Måste jag krampa en gång till får jag väl göra det. Kanske visar det något på EEGt, kanske inte. Om inte har jag fått chansen att bli helt återställd även om det också betyder att jag förmodligen får fortsätta krampa tills jag är det. Kanske kan det ta några år men om jag klarar av att krampa i några år klarar jag av vad som helst sen.

Det var en kallelse till neurofys men inte den kallelse jag trodde jag skulle få. Istället för en plan på nertrappning av medicinen och en tid för inläggning med EEG och övervakning dygnet runt tills det att jag får ett anfall kom en kallelse till ännu ett sextimmars EEG, förvisso med sfenoidalelektroder och övervakning. Övervakningen (med videokamera alltså) är förmodligen för att Mr Press ska kunna analysera anfallet i efterhand, om jag får något, och för att man ska kunna se hur EEGt såg ut under det.
Sfenoidalelektroder är tunna silvertrådar som sätts in i kinderna. Det ska inte göra mer ont än en vanlig provtagning men jag ska ha med mig lättuggad matsäck...
Naturligtvis vill de att jag ska sova ett tag. Det betyder ännu en natts vaka före undersökningen.
Datumet för undersökningen är den 19e november. Om två veckor. Det är alltså inte meningen att jag ska trappa ner medicinen. Att undersökningen krockar med konserten som avlutar orkesterveckan gör mig trött och förbannad men jag anatar att kan leva med det. Men hur de tänker med medicinen förstår jag inte. Att jag ska krampa medan jag äter den är löjligt liten, om ens befintlig.
Jag borde ringa någonstans och fråga om det inte blivit fel. Det känns en aning onödigt att kasta bort min tid och deras pengar på en undersökning som troligen inte visar något. (Det grundar jag på att de fem andra EEGundersökningarna jag gjort de senaste två åren inte visat något). Det finns självklart inget nummer jag kan ringa för sådana frågor, vilket betyder ännu en dags bråk med att bli kopplad hit och dit och förmodligen hamna fel ett antal gånger innan jag kanske hamnar rätt. Och så vill jag gärna hoppas att undersökningen faktiskt visar något. Tänk om jag kan få slippa krampa mer. Meningen med att sluta med medicinen inför den var att de vill fånga en kramp på film och EEG. Tänk om det inte behövs.
Det känns helt skruvat att vilja att undersökningen ska visa något. Vilja vara sjuk. Vilja äta medicin resten av livet. Men om jag får välja mellan det och att krampa igen är valet lätt. Jag vill aldrig krampa mer. Aldrig.
Jag borde skriva om min långa, händelserika dag men jag orkar inte. Det är alldeles för sent och jag är alldeles för trött. Jag måste bara skryta med att jag har gått så långt! Från hem till kuratorn, från skolan hem och fram och tillbaka till ICA! Mina knän gör ont och fotlederna är svullna men jag har gått! Det gick! Så spelade jag bra på kvartetten, diskade och tyckte faktiskt om snön ett tag i alla fall.
God natt!

... väntar ett brev på mig. Ett brev från Ackis. Det var på väg hem till den sista adressen jag hade i Uppsala. Varför vet jag inte. När jag bodde i den lägenheten mådde jag ganska bra. Det enda stället jag möjligen kan ha lämnat den adressen till är nog cardiologen. Min första tanke var att det var väldigt konstigt att jag skulle på återbesök dit efter två år. För en yttepyttig koagulationsrubbning och ett godartat blåsljud. Mycket konstigt.

Så slog det mig. EEGt. Varför de skickat brevet till den adressen förblir obegripligt men visst är det mer troligt att det är den förbannade kallelsen än ett onödigt återbesök. Helvetesjävlaskit! Jag visste ju att den skulle komma någon gång men jag blev förvånad över hur starkt jag reagerade. Det var som att dyka ner i en isvak, som om någon hoppade på mina lungor och slet sönder mitt hjärta. Inte nu. Jag vill inte. Låt mig bara få äta medicinen och slippa krampa. Låt mig få gå i skolan. Låt mig få träna upp min skitkropp igen. Jag vill inte krampa! Jag vill inte!

Jag vet såklart inte säkert att det är kallelsen. Och jag vet inte hur lång väntetiden kan vara. Det kanske bara är en remissbekräftelse? Hursomhelst är den på väg till Bollnäs nu. Som tur är jobbar min kompis kompis på posten, i just det distriktet som jag bodde i. Som tur är såg hon brevet i morse och räddade det.

Idag är dagen då jag skulle gå upp tidigt och ta mig till skolan för att öva innan kalaset ikväll. Klockan är tjugo i ett och jag har fortfarande inte kommit iväg. MEN jag har slagit in ett paket, ätit frukost, diskat, dammsugit, duschat, legat på spikmattan, gjort bollgymnastik, sorterat kläder och lagat lunch. Nu ska jag äta lunchen också innan det bär av. På vägen till skolan ska jag nog gå förbi brorsan grav också. Det blev aldrig av igår.