bananpannkaka

Ibland stöter man på dem. Änglarna i vårdens vindlande karusell. En människa här och där som har makten och ansvaret att bestämma över stora saker men som lyssnar först. Idag träffade jag en vänlig själ som liksom jag tycker att läget är stabilt med tegretol. Som tycker att det viktigaste just nu är att jag får må bra ett tag.

Imorgon blir jag utskriven. Tegretol sätts in igen och sen kan jag lägga all min energi på att få någon rätsida på smärtan. Inte tänka på anfall. Inte behöva oroa mig alls. Om två år kanske man vill försöka trappa ner igen, om jag fortfarande mår bra och orkar då. Två långa år.

Trygghet. Frihet. Luft under mina vingar.

Den vänliga läkaren kom också ihåg att jag spelar fiol. Och att jag sjöng och spelade gitarr senast jag var här. Hon frågade vad jag skulle göra i påsk och undrade om Bollnäs låg i sorg sedan bandyfinalen. När hon kom in i rummet sa hon "Men, hej! Här har vi ett välbekant ansikte." på ett sånt där trevligt sätt. Inte barnsligt eller nedlåtande. Inte hurtfriskt. Bara trevligt. Så små saker, korta meningar, som inte tog många sekunder av hennes dag. Men som fick mig att slappna av i en skrämmande situation och som gör hela skillnaden.

Stickade en strumpa. Åt. Sov.

Mår illa och sover dåligt. Jag har böcker att läsa men orkar inte riktigt. Jag skulle sticka en flock skogsmöss men fingrarna gör för ont. Får ont i huvudet av TVn.

Är tvåa i kön på två nya lägenheter i Gottsunda. Mailade två tjejer som vill ha en tredje sambo i höst.

Nu är det snart middag. Sen ska jag sova.

Så var jag på plats igen. Det var ju inte så farligt. Anarki råder. Jag tror ingen riktigt vet vad som ska hända.

Teknikerna och analytikerna säger att är det påsk så är det påsk. Jag blir inte kvar längre än till torsdag. Nehej... Alltså behöver jag inte få elektroderna instuckna under huden utan bara fastlimmade med superlim. Okej...

Men vad säger du? Har du inte haft något anfall på ett halvår? Vad sjutton gör du här? Hur tänker de nu? Ja det kan man verkligen fråga sig...

Läkarna säger att det är för kort tid men nu är jag ju här, såatte...

I morse var jag så nervös så jag nästan kräktes. Tio gånger värre än första gången. Varför vet jag inte.

Tji fick jag för nyrakade ben också. Jag var redan intrasslad i sladdhärvorna när läkarne kom. Strumporna fick jag ta av.

Det är inte ett dugg lättare än förra gången. Det här blir nog aldrig okej. Låt mig slippa. Snälla. Tror ni de märker något om jag inte dyker upp?

Trött och förvirrad. Som alltid alltså. Kan inte sova. Trots att jag haft all tid i världen att förbereda mig på morgondagen känns det som jag tappat alla trådar. Förväntar mig halvt om halvt att bli hemskickad för att vänta någon vecka igen. Det kan väl inte bli av nu? Inte på riktigt väl?

Konstaterat att jag inte kan gråta när det som mest behövs
Spelat
Gått fram och tillbaka till skolan
Sovit, sovit, sovit
Fått en lägenhet i Uppsala
Pratat med den finaste av bröder
Ringt till Spanien
Förundrats
Kokat makaroner

Vi är många som sörjer. Det är bra att vi har varandra.
Men det är konstigt att fast världen stannar
måste man koka makaroner

Vi föds och vi dör. Så har det alltid varit.

Trots att de händelserna är det enda alla människor har gemensamt vill jag

Stoppa undan månen
montera ner solen
hälla ut havet
och sopa bort skogen
för nu kan ingenting sluta gott

Ni fattas mig

14/1 Gösta
En av Sveriges bästa jazzpianister. Den rolige gubben som kom och klinkade lite på pianot eller spelade dragspel tillsammans med min Suzukigrupp i Uppsala. Som alltid var så himla glad. Som alltid pratade med mig om Bollnäs Folkhögskola och slutligen fick mig att söka dit. Som väckte min spelglädje, inspirerade mig och fick mig att våga.

14/2 Gurra
Världens finaste kille med världens finaste familj. Stark. Rolig. Envis. Som vilken tolvåring som helst, bara lite annorlunda. Du som tipsade oss om pyssel från sjukhuset. Att det kan finnas så mycket kärlek och glädje i en så liten människa.

9/3 Anna
Tack för att du fanns i mitt liv. Avlägset men nära. Tack för att du visade mig hur man tror på framtiden fast ingenting av den finns kvar.

23/3 Jonas
Som lärt mig nästan allt jag vet om folkmusik. Som gett mig ett kulturäventyr utan dess like. Jag kan knappt fatta hur stort det är. Inte heller kan jag förstå att du är borta. Först var jag rädd för dig i två år, sen var jag arg på dig i fyra år. Ändå är allt jag minns bra saker. Det är så fruktansvärt tomt.

Det är verkligen varannan dag som gäller nu. Varannan-dag-väder, varannan-dag-humör, varannan-dag-smärta.

Idag är det sol och vår. Jag är nyss hemkommen från pulkaåkning och soppätande med klassen hos Fröken. Förra året såg jag på när de andra åkte. Fröken fick skjutsa mig till backen och till stationen. Jag kommer ihåg hur dödstrött jag var. Hur vi åkte tidigare från backen för att jag inte orkade. Hur jag skulle få vila ett tag på en säng på övervåningen och hur jag trodde att jag aldrig skulle ta mig upp för trappan. Men det gjorde jag ju. Och i dag gick jag med de andra, åkte två åk och höll mig vaken hela tiden. Jag är stolt som en tupp!

Kroppen är lite arg. En arm, ett par knän, en höft, en rygg, en nacke och en himla massa fingrar protesterar. Sjukgymnast Fantastisk Människa tyckte att jag kanske behövde handledsstöd senast jag var nere. Det tycker inte jag. Jag äter skamligt många ballerinakakor, dricker mjölk och letar lägenheter istället. Snart ska jag dö en smula i duschen och öva piano och Thais.

Jag tänker att de löjligt få veckorna jag kommer kunna spela den här våren får jag väl se till att göra det. Eftersom de är så få och utspridda har motivationen för längesen gått och gömt sig. Nu spelar jag den här veckan, har alldeles för ont och är alldeles för trött. Sen är jag borta i sju veckor si så där så kommer jag tillbaka och spelar en vecka och sen är det slut.

Hade jag inte varit slut i övrigt hade jag väl pushat på mig själv och sett till att få ut så mycket som möjligt av det som är kvar. Men nu känns det bara dumt och meningslöst. Är det smärtan som gör att jag helst skulle gömma fiolen i en garderob och aldrig mer plocka fram den? Eller är det det att jag är trött på att kämpa och hoppas förgäves? Eller är det helt enkelt så att jag är så himla rädd att beslutet att sluta spela styrts av min kropp och inte av min vilja. Att jag kommer sakna det så fruktansvärt mycket att jag helst vill glömma det och låtsas att det aldrig varit.

Jag får ta en vecka i taget. Nu spelar jag. Vad som händer på fredag tar vi då.

Idag fyller min käre far flera år. Fyrtiotvå för att vara exakt. Grattis, grattis!

Jag har varit i Hertsjö sen i fredags. Myst med mamma och Hjalmar. Löst melodikryss och lagat kalasmat. För det mesta var det bra. Jag är bara lite för trött på allt nu. Orkar inte se allt från den ljusa sidan. Och det är ju dumt.

Därför ska jag nog inte skriva så mycket nu. Inte deppa ihop mer än nödvändigt. Det får räcka med att vintern kom tillbaka och att halva Bollnäs sörjer bandyn. Inte för att jag bryr mig det minsta om den egentligen men det är ju alltid kul när folk är glada.

Vad sägs om en TREO, en Bamsetidning och tidigt sänggående. Mycket bra tror jag. Godnatt.

Är det inte lite typiskt att precis i natt, när jag grubblat över varför jag tappat absolut all lust att spela i nån vecka, drömmer att jag spelar. Någon mystisk kille gick på skolan. En sån där som luktar Ackis i Stockholm lång väg. Han och min vanliga kvartett skulle läsa oss igenom en stråkkvintett av Chopin (?!) avista, bara för kul. Jag skulle spela andra fiol och kör naturligtvis på i mitt eget tempo. Typ dubbel. Jag undrar varför jag drömmer att min stråkteknik är usel. Varför drömmer jag att jag måste spela en massa krångliga passager i andra läget? Mitt i allt kommer Sota in och fotograferar oss. Bilden hamnar i UNT. Den är tagen över min axel så jag syns inte. Bra det.

Lägenheten var fantastiskt fin. Människan var trevlig. Jag kan absolut tänka mig att bo där ett år. Har inga som helst anledningar att inte tycka det är perfekt. Förutom magkänslan. Det ligger lite, lite för nära det där stället där han den där bor (bodde). Och jag blir så arg! Bara jag ser toppen på Moskén, ljusen på Statoil, anar taken på de smutsgula husen får jag ont i magen. Varför? Helvete skit och piss. Det var längesen. Har varit och farit. Jag har ingenting att vara rädd för längre. Det ska inte hindra mig från att vilja bo i världens bästa lägenhet med världens trevligaste människa. Suck. Grubbel.

Håll alla tummar, korsa alla tår!

Så var jag här igen. Sover på en madrass hos Sara. Solen skiner. Jag har gått så himla långt idag. Märker att mina vanor här är helt annorlunda än de i Bollnäs. Nu är kroppen trött men det gör inget. Jag kan vila. Ta det lugnt i morgon. Behöver inte tänka på att det är måndag.

Det. Blir. Inget.

Inte den här gången heller. Jag luffsade runt i morgonrock runt tolv idag och skulle precis hoppa in i duschen när det ringde. Dolt nummer. Sjuksköterskan skämdes för att ringa. De kan bara använda utrustningen måndag - onsdag nästa vecka. På den tiden hinner mina mediciner knappt gå ur kroppen tillräckligt mycket för att jag ska få ett anfall. Än mindre hinner de tre önskade anfallen regristreras och medicinerna trappas upp igen. Alltså skjuter vi upp det. Igen. Behöver jag säga att jag bokade biljetten ner igår?

Min preliminära tid är nu vecka tretton. Påskveckan. Det lät som om det förmodligen skulle bli senare ändå. Men hon skulle se efter om jag kan börja trappa ner medicinen innan jag åker ner. Nu har jag varit anfallsfri så länge så själva nertrappningen borde vara riskfri.

Jag är både lättad och irriterad. Mest trött kanske. Jag är livrädd för undersökningen. Rädd för att få anfall så klart men minst lika rädd för vad som händer om jag inte gör det. Ni har hört det förr. Jag börjar bli tjatig. Så länge undersökningen skjuts upp och jag får knapra mina piller är jag lugn. Det känns tryggt. Jag tror det funkar. Men med undersökningen skjuts också Sandviken upp och jag börjar bli trött på att härda ut och vänta. Ont. Ont. Ont.

Och tiden rinner bara iväg. Veckorna går. Tickar på mot vår och sommar. Sommarjobb.

Suck.

Trött blir jag av alla småsaker. Planeringen runtom. Lärare jag informerat om att jag kommer vara borta, vänner jag tagit kontakt ned som skulle hälsa på mig, tvättid, väska, övernattning i Uppsala. Tröjor jag köpt mest för att de har knappar. Bra böcker jag sparat för att läsa där och då. Listor över musik och ljudböcker jag tänkt låna på biblioteket. Hur jag anpassat mina matinköp för att slippa tömma kylslåpet på allt för mycket.

Nu får jag skjuta på det lite till. Längta mer efter böckerna. Planera om maten. Boka en ny tvättid. Det kommer gå alldeles utmärkt bra. Men det var inte så det var tänkt.

Fiolen ligger nerpackad på skolan. Jag har inte ens sett den på snart en vecka. Inte tänkt en tanke på gehör, satslära eller piano. Sång har jag tänkt en hel del på. Det är skönt. Det känns att både kroppen och huvudet har längtat efter en paus. Kanske är min hållning fel. Kanske orkar jag inte med mitt extremt lugna, anpassade vardagstempo ändå. Kanske är det bara känslan av att låsa in sig i ett litet, kallt källarrum utan ljus varje dag som tar på krafterna. Kanske tycker jag inte om att spela längre. Hemska tanke. Men så är det kanske. Jag längtar inte till skolan. Inte ett dugg. Jag skäms inte. Jag sörjer.

Hjalmar mår bra. Hes och lugnare än vanligt men feberfri och med lindrigare hosta. Jag var barnvakt idag och imorgon ska jag till Hertsjö igen. Jag stannar till på lördag, innan jag åker, så det blir nog inget bloggande förrän jag är i Uppsala.

Och plötsligt har en av de där två lååånga veckorna gått. Utan att jag ens märkt det. Idag bokade jag biljetterna till Uppsala. På lördag klockan ett åker jag. Ingen returbiljett bokad. Än. Vi får se hur det blir.

I torsdags åkte jag till Hertsjö för att barnvakta. Det var en ynklig liten skrutt med hög feber som väntade där. Innan kvällen var slut hade han kaskadkräkts och gråtit en hel del. Under fredagen gick det bra. Han var lite spak men såg snällt på Dunderklumpen, lekte med vatten och myste. Mat var svårt. Mycket vatten och två smörgåsar var allt jag fick i honom. Sen kom hostan och rosslet. Tanken var att jag skulle åka hem på fredag eftermiddag men hur det var stannade jag till söndag kväll. Under nätterna låg en het liten klump på min arm. Nära, nära. Varje gång han hostade blev han ledsen och skrek vilket gör det ännu svårare att andas. Han andas som Darth Vader och låter som Bengt Magnusson, om än en rätt tystlåten sådan, lillebror är ju inte världens mest talföre... Krupp och luftrörskatarr är sånt vi tänkt på men idag har han visst mått bättre. Jag har åkt hem eftersom jag själv blivit läskigt förkyld med halsont och sånt men mamma har rapporterat att han mår bättre. Skrattar och äter digestive med massor av smör. Så långt är allt väl.

Det var skönt att vara hemma så länge. Mest av allt var det skönt att det var skönt. Kroppen har förkylning och barnbärande till trots mått hyfsat bra. Jag har inte behövt bli arg och ledsen på familjen. Vi har faktiskt haft det riktigt trevligt. Och Hjalmar. Vi kan liksom inte få nog av varandra. Bara det att han hellre sover på min arm än på mammas. Det känns lite märkligt men mest bra. Och han sover ju hos henne alla dagar jag inte är där.

Nu har jag buffrat lite kärlek. Imorgon ska jag dit igen för filmkväll med familj och vänner men sen dröjer det länge, länge tills vi ses igen. Min lilla skrutt.

Sökningarna har börjat. Det är tomt på skolan. Tyckte jag inte det var jobbigt vore det konstigt. Varför ska jag spela nu? Jag har inget kortsiktigt mål, kanske inte ens något långsiktigt. Idag är det inte roligt alls heller. Suck.

De ringde från Ackis och bekräftade att det är vecka 11 som gäller - förmodligen. Om jag bara lyckas leta reda på tågbiljetterna får jag reseersättning för båda resorna också. Det är bra.

De kommande två veckorna kommer bli så hemskt långa. Jag orkar inte fylla dem med något vettigt. Troligen kommer jag ägna den mesta tiden till att vänta. Kul.

Mardrömmarna tränger sig på. Jag vaknar och tror jag har en syrgasmask över ansiktet fast jag inte har det. Själva masken är väl inte så farlig egentligen men det är ingen trevlig känsla, särskilt om man inte minns att man fått på sig den. Om inte annat är det ett rätt säkert tecken på att något som inte borde ha hänt har hänt.

Olika scenarion tar form i min fantasi. Att jag inte får något anfall, en ny undersökning bokas och Sandviken skjuts fram ytterligare. Att jag får ett anfall som visar sig vara något annat än epilepsi, medecinerna sätts ut helt och jag lever resten av mitt liv i skräck för att de ska komma tillbaka. Att anfallen kommer, visar sig vara epilepsi men medecinerna hinner inte häva dem innan jag fått syrebrist och dött eller fått en bestående hjärnskada.

Kan ingen vara snäll och ta bort den del av min fantasi som gör att jag oroar mig i onödan? Den del som hittar på alla otrevliga, skrämmande saker. Att drygt hundra anfall gått över utan att jag fått några bestående men borde väl vara en garanti god som någon. Att jag är superövervakad av Sveriges bästa neurologer borde också få mig att känna mig lugn.

Det är lugnt. Det går bra. Nu kör vi.