bananpannkaka

Nu är konserterna över. Det är fullt möjligt att jag spelat med SHOF för sista gången någonsin. Det känns tomt.

För mig var höjdpunkten Söderhamn. Kanske spelade jag bättre idag, i Bollnäs, men känslan var en helt annan. Nästan hela timmen kände jag att jag utstrålade glädje och liv, istället för trötthet, smärta och sorg. Det var mäktigt. Och fantastiskt skönt.

Jag funderar över hur mycket jag jämför mig med andra när jag spelar. Hittills har jag trott att jag inte gjort det, nästan inte alls. Det har liksom inte varit någon idé. Min situation har varit skruvad så länge så jag vet inte hur jag ska förhålla mig till andra längre. Hur som helst kände jag att jag visst jämförde igår. Jag ville att publiken skulle se att jag är bra. Jag ville stå längst fram och synas mest. Jag ville visst vara bäst. Jag ville få bekräftelse. Mer och mer, alla timmar på dygnet, helst.

Jag har varit barnligt stolt över att få sitta i andra pult i SHOF. Över att jag klarat det, med näppe. Med tanke på hur jag mått - visst, men också bara över det att få synas. Det är konstigt. Några gånger under repetitonerna när det gick dåligt och jag inte orkade bry mig om konserter och övning för att jag hade så ont var jag riktigt bitter. Tänkte att jag satt i andra pult bara för att de som var bättre än jag lyckats ta sig till sökningarna...

Men vad är det för snack egentligen? Vad spelar det för roll vem som sitter var i en orkesterförening i Hälsingland? Det behöver inte alls betyda att man är bättre än nån annan för att man sitter längre fram. I min fantasi är placeringen ett solklart rankningssystem fast mitt förnuft säger att det inte alls är så. Fick jag njuta av att sitta långt fram och hålla huvudet högt en helg må det så vara och det kanske var bra.

Min största skräck, förutom att krampa eller sluta andas igen, är att bli en sån som vill vara bäst i musik. Det är inget jag kommer må bra av att sträva efter och jag är så himla rädd att jag någon gång kommer tycka det är skönt att se ner på andra. Det är så långt fån den inställning jag vill ha till musik man kan komma. Att skapa något tillsammans och lyfta fram varandra, alternativt att få förtroendet att berätta en historia med hela sin själ.

Visst finns där plats för stolthet. Jag tror det är en mycket viktig del av musiken. Det är den perfekta blandningen av stolthet och ödmjukhet som gör utsrålningen hos en riktigt bra solist magisk. Eller hos vilken människa som helst för den delen.

Men man kan inte sträva efter att få stå längst fram själv. Det blir inte bra då. Det spelar ingen roll hur trött jag är på att bli placerad längst bak, spela komp eller få andra regler att följa än de övriga i gruppen.

Det är fult att vilja vara bäst. Eller är det det? Ibland känner jag mig så infekterad av jante att jag mår illa. I min strävan efter att bli bäst skulle alltid en gnutta skam finnas med och det skulle förmodligen vara den som skulle få mig att se ner på andra.

Ikväll vill jag vara nöjd. För att jag var med på alla repetitioner och alla konserter. För att jag orkade. För att jag slutligen blev vän med Beethoven och åtminstone började hälsa på Grieg när vi möttes. Det är så mycket mer än vad jag borde vara nöjd över. Så mycket att vara stolt över.

Det är o:et i SHOFet som gör det!

Konsert igår. Jag bävade. Tillbringade dagen fram till två med spikmatta, säng och sömn. Jag är så arg på Beethoven så jag spricker. Möjligen borde ilskan riktas mot min egen övningsteknik men det är liksom lättare att skälla på Beethoven.

Det gick bra. Över förväntan åtminstone. Alla toner sitter inte men jag är inte helt lost. Under andra omständigheter hade jag skämts öronen ur mig men nu är det som det är. Det känns bra i ryggen, är lite lättare att röra sig idag. Jag hoppas så himla mycket att det har vänt för nu.

Om tre timmar ska jag pulsa genom snön till Kulturskolan för avfärd mot Söderhamn. Jag är pepp. Nu blir det bara bättre, det känner jag på mig.

Jag måste berätta om ännu en dag som inte blev som den skulle.

Planen var bra, en önskedröm som skulle bli sann. Sovmorgon. Äntligen skulle jag sova ut. Tröttheten har fått mig att känna mig svimfärdig de senaste dagarna men jag har inte tagit mig tid att vila. Nu skulle jag sova tills jag vaknade av mig själv, ta en lång dusch och laga goda matlådor. Gå till skolan runt lunch, stanna sent och öva om jag orkade. Gå på välgörenhetskonserten som anordnats till förmån för Haiti.

Tio i åtta ringer pappa. Kris och katastrof. Schemaändringar. Ingen kan vara med Hjalmar på eftermiddagen. Omställningarna sker på rutin. Jag hinner. Drar på mig mammas gamla gravidbyxor som på något sätt hamnat hemma hos mig, tar tröjan jag hade igår och slänger ner ett paket nudlar i väskan. Får skjuts med fröken för ska någon övning ske måste den ske på förmiddagen. Flyttar kvartettrepet. Igen. Efter SHOFövning kommer pappa och hämtar mig. Hjalmar sitter nyväckt och lycklig i bilen. Maten står på spisen i Hertsjö. Där elden måste hållas vid liv dygnet runt för att det inte ska bli utkylt och dörren hänger på trasiga gångjärn. Dagen är fin. Hjalmar är ett solsken och jag känner mig oroväckande lugn och harmonisk. Jag missar satslära och pianolektion. Det gör mig ingenting. Just idag kan jag räkna ut själv att jag inte är något ljushuvud, jag behöver inte få det bekräftat. Pappas schema ändras otaliga gånger under dagen. Tjugo över fem kommer han för att skjutsa hem mig. Halv sex ska han vara på ett styrelsemöte på Granbergsskolan. Det är lugnt, jag går därifrån. Jag skäms tillräckligt mycket sedan SHOFövningen för att gå tillbaka till skolan istället för direkt hem. Kroppen står liksom över all smärta och trötthet. "Jag har inget val" säger den och tuffar på. Efter en och en halv timmes mycket effiktiv övning ger den upp. Noterna flimrar. Intonationen sviker. Jag är hungrig. Halv nio är jag äntligen hemma. Nudelpaketet känns en evighet bort. Jag diskar medan riset kokar.

Matlådorna till imorgon är klara. Kläderna framplockade. Väskan packad. Jag har just tinat ett uns med en kopp varm mjölk. De senaste dagarna har jag tänkt att varje dag jag tar mig ur sängen är en bra dag. Min första tanke när jag vaknar har varit "Tänk så skönt att få lägga sig ikväll igen." Var hamnar då idag? Kroppen skriker och huvudet har redan gått och lagt sig. Men vad mycket jag klarade av. Vi får se om jag orkar duscha...

Idag var ännu en av de dagar jag hade tänkt göra lite allt möjligt men lade ner hela verksamheten. Vid sex bytte jag om från nattlinne till mysbyxor och kofta. Giltigt förfall vill jag påstå. Huvudvärken från helvetet hälsade på tillsammans med diverse andra lika ovälkomna krämpor. Dagens stora händelse var att värma lasagne till lunch. Det blev inte handlat, inte övat och soppåsen är fortfarande överfull. Men dagen är slut och nu ska jag somna så gott i min fantastiska säng. Tack.

Rubriken. När jag betalade hyran uppmärksammade jag vad mirakelmedicinen kostar. Knappt hundra kronor i månaden betalar jag för att vara anfallsfri. (Om man bortser från den dyra sjukhusmaten som gett mig dubbla hyror de senaste fyra månaderna, men den kostnaden hoppas jag på att slippa snart). Bra deal tycker jag. Det kan jag tänka mig att fortsätta med.

Ompa ompa fallerallera...

Jag har inte uppdaterat bloggen på nästan en vecka. All energi har gått åt till att damma av Svendsen inför dagens Master Class. Det gick vägen den här gången. Jag är mer än nöjd och Ulla Magnusson har ett nytt fan.

Kroppen är dock inte så nöjd. Därav stundande bloggtorka. Det gör ont. Igår var jag i Uppsala hos sjukgymnasten, äntligen. Det var mycket givande. Motoriken finns där, jag kan utföra de flesta rörelser och jag är inte allt för muskelsvag. Jag kan göra det mesta utan att det är farligt för mig. Frågan är till vilket pris. Envishet är bra men inte alltid. Till slut lyckades hon övertyga mig om att jag inte är så lat som jag tror. Vi pratade om fibromyalgi. Hon tycker att jag är för ung och hoppas att jag inte har det. Jag håller med. Ska ta upp det med Sandviken när jag hamnar där.

Under det dygn jag var i Uppsala hann jag också gå på bio med Sara. Avatar. Jag hade riktigt låga förväntningar på den men den var riktigt, riktigt bra. Se den. Efteråt förundrades jag över hur starkt jag känt för karaktärerna. Ett tag trodde jag att jag skulle vara tvungen att gå ut för allt jag ville var att gömma mig under ett täcke och gråta. Det kan kanske ha något att göra med hur trött jag var och diverse annat men är det inte konstigt att en fiktiv karaktär, vilken du inte kännt till i mer än en timme, kan påverka dina känslor så starkt?

Nu ska jag drika mitt varma te och ta en lång, varm  dusch så får vi se hur resten av kvällen artar sig. Jag anar att den har potential till att bli riktigt bra, den med.

Telefonen ringde inte på måndagen. På tisdagen ringde jag och pratade med en telefonsvarare. Några timmar senare ringde en bekymrad sjuksköterska upp. Det går inte så bra det här... Den stackars patient som varit tvungen att ligga kvar skulle behöva rummet hela veckan. Nästkommande patient hade redan börjat trappa ner sina epilepsimediciner. Jag är så väldigt ledsen! Vad tänker du nu? Vi ska försöka ordna så att du får reseersättning åtminstone, det är det minsta vi kan göra...

Det går inte att vara arg. Hon var verkligen väldigt bekymrad och ändå förstår jag så väl att hon inte kunnat påverka situationen. Först blev jag bara så väldigt trött, förvånad och ledsen men egentligen är jag glad. Glad att jag inte är den som behöver regristreras i två veckor, glad att jag mår så pass bra att det faktiskt går att skjuta upp min undersökning, glad att systemet ändå är sådant att patienten fick ligga kvar trots att annat var planerat.

Jag är också väldigt nyfiken på vilka omständigheter som gör att en patient måste regristeras i två veckor. Om veckan går utan anfall skickas man hem. Om patienten börjat krampa men de inte hittat rätt medicinering borde den kunna flyttas till ett annat rum, utan utrustning? Och varför får inte jag börja trappa ner mina mediciner (som finns kvar i blodet i upp till två veckor efter man slutat medicinera) innan jag läggs in? Mycket mystiskt.

Igår somnade jag ensam i ett mörkt rum. Ingen dörr behövde stå öppen mot någon korridor. Ingen lampa behövde vara tänd för att övervakningsfilen inte skulle bli för stor. Inga dubbla larm på mitt bröst. Jag vaknade av att klockan ringde och kunde gå upp utan att behöva vänta på att någon kom för att fälla ner grindarna och koppla loss mig från EKGt. Kunde laga min frukost själv. Kunde åka till skolan. Orkade förvisso inte vara kvar så länge men då kunde jag åka hem till den säng som är min alldeles egna och lägga mig under mina dubbla täcken istället för under landstingsfiltar och lakan. Jag har på mig ett specialinköpt linne med knappar, som inte behöver dras över huvudet. Mina lena, nyrakade ben ser en aning förvånade ut. De som utsats för den sparade, extra bra rakhyveln bara för att jag skulle slippa känna mig obekväm och orakad när läkaren skulle klämma, lyfta och dra för att undersöka dem. Väskan står fortfarande halvuppackad på golvet. Jag packar upp mössan som skulle skyla ett blödande huvud med ett ruffsigt hår tvättat med aceton på måndag och drar den över mitt helt ostuckna huvud och nytvättade hår för att gå och handla.

Visst är det skönt att vara hemma.

Nu ska här laddas om. På måndag åker jag ner igen för att träffa sjukgymnasten på tisdag. Samma dag ska jag åka tillbaka för att kunna vara med på Master Class på onsdagen. Det är svårt att hitta motivation till att spela när det gör så ont. När jag bestämt mig för att inte söka. Inte alls. Jag ska till Sandviken, ju förr desto bättre.

Vecka 11 är nästa lediga tid för anfallsregristrering. För tillfället är den min. Jag blir inte inlagd i Sandviken förrän undersökningen är klar. Det är nog det sämsta med att den blev uppskjuten.

Ladda om. Anpassa sig.

Ibland förstår jag inte vad det är med mig och att vänta på telefonsamtal. Vad spelar det egentligen för roll om jag blir inlagd imorgon eller på onsdag? Ingen alls. Det handlar i princip om när jag ska raka benen och vilka kläder jag måste tvätta innan jag åker till ackis. Ändå sitter jag här, helt handlingsförlamad. Gick upp kl sju med Hanna i morse för att sjuksköterskan inte skulle väcka mig med sitt samtal. Än är telefonen tyst.
Jag gick till Gränby för att hämta ut framkallade bilder, kom vilse på vägen hem men hittade till slut. Klockan tolv hade jag ätit pasta med kikärtsröra och därmed var aktiviteterna slut. Jag har inte ens orkat diska, bara legat på soffan och tittat på blå himmel och sol. Sovit lite. Jag hatar att vänta. Nu är jag trött på skiten innan den ens har börjat.


... men. Ikväll ska vi äta sushi! Äntligen ska jag få mina efterlängtade alger! Då blir allt bra!

Jag är i Uppsala. Till slut.

I går ringde de från neurologen, en timme innan mitt tåg gick. En mycket bekymrad sjuksköterska förklarade att det blivit ändringar i planeringen. Den patient som ligger på "mitt" rum för tillfället behöver stanna längre. Jag kan alltså inte bli inlagd på måndag. Förhoppningsvis på tisdag, i värsta fall på onsdag. Efter lite velande kom vi fram till att det ändå var bäst om jag åkte ner så att jag kan komma in med kort varsel. Först blev jag så där lagom förvirrad och stingslig men egentligen är det inget problem. Mer tid som lösgående i Uppsala. Man tackar.

Tåget gick tio i ett. Tolv var jag på stationen. Tack för skjutsen fröken. Sålunda, femtio minuters väntan.

I Gävle var anslutningståget från Sundsvall försenat, fyrtio minuters väntan. När tåget väl kommer är det fel tåg som består av vagnar från två ihopsatta tåg. Inga platser är som de ska och jag hamnar på en fällstol mellan toaletten och en bagagehylla. En sån stol som gör att man åker i sidled. Men bistrovagnen saknades och alla bjöds därför på kaffe och kanelbulle.

När vi var framme i Uppsala gick inte dörren upp. Jag och fem andra ryckte, tryckte och slet i dörren, tryckte på alla larmknappar och kastade oss slutligen genom vagnen mot nästa dörr. När vi nådde den gick tåget. En äldre dam blev bestört, en pappa med en fyraårig dotter blev arg och en tjej i min ålder undrade vad vi gör nu. Jag lämnade mitt bagage och klampade genom tåget, hoppade över några fulla finnar som blockerade en dörr och hittade slutligen personalen som redan såg helt förstörda ut. Tåget var ändå väldigt försenat.
- Det är för sent för att stanna och släppa av er. Ni får följa med till Stockholm. I Arlanda är det svårt att hitta någon anslutning tillbaka.
Det var väl okej för mig. Damen blev stressad och ännu mer bestört, pappan blev trött - det var första gången dottern åkte tåg. Tjejen skrattade. Hon skulle ha varit i Örebro för längesen.

I Stockholm sprang vi upp och ner för trappor och irrade runt ett tag innan vi hittade vårt tåg. Som var försenat. Bara en kvart men ändock. Vi fick våra platser och pustade ut.

Tio i tre skulle jag varit framme i Uppsala. Klockan sex kom jag till stationen för andra gången den dagen - och kom av tåget. Jag gick till parkeringen för att vänta på Hanna men när jag ringde fick jag veta att hon var lite sen. Jag fick vänta på stationen. Efter en halvtimme var hon där. Jag gick tillbaka till parkeringen där fullständigt kaos rådde. Hanna hade Eriks föräldrars bil som jag inte känner igen. Efter en något stressad telefonkontakt kom vi överens om att det var bättre att Hanna körde "dit där bussarna går" och parkerade. Jag släpade mina väskor genom stationen och hade nästan nått länsbusstorget när hon ringde.
- Var är du? Jag står ju där Härjedalingen gick från förr.
Jag släpade väskorna genom stationen för tredje gången och hittade slutligen bilden. Klockan sju hade vi bestigit de fyra trapporna till Hannas och Eriks nya, fina lägenhet. Soffläge resten av kvällen. Död rygg, död nacke och döda ben. Fantastiska människors sällskap.

Tänk att det går att vara så trött. Det förvånar mig alltid hur min kropp uthärdar mer och mer smärta och mer och mer trötthet utan att gå under. Jag ska inte klaga. De senaste dagarna har mycket varit mycket bättre än jag vågat hoppas. Hjalmar var ett ljus i skolan, jag har lärt E, A och L vika tranor, tillochmed har jag övat lite. Gehörsprovet gick nog bra. För första gången kunde jag känna att även om det gick åt helvete skulle världen inte gå under. Och så kändes det bra. Vilken bonus!

Imorgon åker jag till Uppsala. Så var det dags igen. Det var nästan skönare när jag fick veta det nån dag i förväg och inte hann fundera så mycket. Nu har jag varit "där" i mina tankar hela veckan trots att så mycket annat har hänt.

Livet är vad som händer oss medan vi planerar andra saker.

Jag har precis varit hos kuratorn. Vi pratade om saker som var alldeles för jobbiga att tänka på. Nu ska jag äntligen lägga mig och sova en stund innan jag ska till musikskolan för SHOFrep ikväll.

Det gick bra. Jag hade bestämt mig för att stanna på skolan hela dagen och kvällen. Öva, spela piano, plugga teori och sjunga. Redan före orkestern var jag för trött men det lättade en stund mot slutet. Efteråt hann jag tacka nej till skjuts hem, gå ner i övningsrummet, packa upp fiolen och lägga den på axeln. Nej, det här går inte. I samma stund började jag blöda näsblod igen. Hann precis med Fröken och fick skjuts hem ändå. Har tillbringat eftermiddagen på soffan och spikmattan. Jo, jag har faktiskt kokat svartvinbärssylt men inte mycket mer. Så himla typiskt mig.

Nyss ringde pappa.
- Kan du ha Hjalmar onsdag förmiddag?
(Jag suckar inombords)
- Självklart.
Så himla typiskt mig.