Här är jag nu:


Där jag bor nu blir man riktigt glad när man kommer hem.
Det står ofta tulpaner på bordet.

På köksskåpen sitter små lappar med mitt namn.

På mitt nattduksbord står allt man kan behöva ibland.

På skrivbordet står andra viktiga saker...

... och en hel del underhållande läsning.

Jag mår bra. Livet fortsätter sin bergochdalbanetur men det är lugnt just nu. Jag är pigg, huvudet är helt och jag har slagit mitt gamla rekord i anfallsfria dagar. Min mesta energi går åt till att plugga och hålla mig frisk. Jag går promenader alldeles själv, utan att vara rädd, och hänger på smärtkliniken två dagar i veckan. Smärtan är som den är men blir hanterbar med hjälp av medeciner. Jag tränar för att lära mig ta vara på de funktioner min kropp faktiskt har och lämnar oftast sjukhuset glad. Rullstolen använder jag i samband med föreläsningar. Sedan en vecka tillbaka har jag en ledsagare som hjälper mig till och från universitetet. Det funkar bra och jag slipper vara en urvriden trasa när jag kommer hem. Våren närmar sig, och sommaren(!). Jag drömmer om studier, musik och resor men tar en dag i taget. Nu vet ni hur det ligger till.
Kärlek <3

Hej på er.

Det är lite rörigt i mitt liv så bloggen har glömts bort ett tag. Jag har nästan packat klart inför flytten trots att mamma och pappa inte kommer ner förrän på fredag. Jag har gått längre promenader och blivit arg för att det är så jobbigt. Senast jag var hos sjukgymnasten tog jag i från tårna och blev alldeles för trött. Jag har haft mer ont sedan dess och varit lite ledsen. Jag vill ju så mycket nu! Orkar inte vänta på kroppen...

Imorgon ska jag börja i en kör. Trots att jag använder rullstolen rätt ofta tillåter jag mig att tänka på den dag jag kan vara med på spinningpass och friskisgympa. Jag törs nog tro att den kommer.

Idag har jag återigen tagit itu med de franska verben. De är så otroligt många! Jag har ritat upp verbträd för åtta av femtiosju oregelbundna verb. På lördag ska jag tapetsera mitt nya rum med dem. Det är roligt att rita upp saker så att de blir tydliga. Färgpennorna är mina vänner. Sen gäller det bara att komma ihåg det man skriver ner också.


Så här flitig var jag när jag gick i nian. Snygg var jag också. Snart igen så!

Läkarbesöken

Den här veckan hade jag två läkarbesök inbokade, ett med neurologen och ett med min läkare på smärtkliniken. Sedan kom det sig att de hade ett möte om mig och så var besöken plötsligt fyra. Jag har inte varit på sjukhuset sedan före jul och var först orolig att rivstarten skulle få mig att känna mig mer sjuk men det har varit helt fantastiskt!

I måndags var det äntligen dags för neurologen. Ni vet, han som hade en plan för mig när jag var riktigt dålig. Jag såg framemot mötet med skräckblandad förtjusning. Tänk om han vill sätta ut medecinen nu när jag fått anfall trpts att jag ätit den! Tänk om han vill att jag ska göra ännu en anfallsregristrering!
Jag kom dit i mycket god tid och var alldeles lugn. Det var lång kö till kassan och när jag äntligen kom fram fick jag reda på att deras datorer och samtliga journalsystem krashat. Jobbig måndag. Jag kom till rätt väntrum en kvart före min tid. Den käre läkaren var dock försenad på grund av datorkrashen så jag fick inte komma in till honom förrän en timme senare.
Den timmen var helt fantastisk! Han kom ut och bad om ursäkt när han hämtade den som hade tiden före mig, sen var det som att sitta på parad. Mina fyra år i neurologisvängen passerade i revy. Säkert hälften av alla läkare jag någonsin träffat kom förbi, hälsade och frågade hur jag mådde. Till och med folk jag inte minns! Hela tiden kände jag mig helt vaken, närvarande och harmonisk. Underbart!
När det äntligen var min tur började han med att grattulera mig till nästan två anfallsfria månader. Det kändes bra. Sen sa han att han tyckte att jag skulle leva väldigt länge till och då är ju två månader inte så mycket men alltid något. Resten av mötet var vi rörande överens. Absolut ingen anfallregristrering! Absolut ingen justering av medecinen det närmaste året! Jag ska bara ta det lugnt och må så bra jag kan med hjälp av smärtkliniken. Kärlek till neurologen!

Så var det tisdag och ni har ju redan läst om den smått otroliga resan med rullstolen. Läkaren blev genuint glad över att se mig så mycket piggare. Vi pratade framtid och medecin, höjde seratoninhöjaren för att se hur bra effekt jag kan få av den och satte in mer citodon - för när det är som jobbigast. Än har jag inte behövt ta någon men det är skönt att ha dem till hands.

Onsdag och fortsatt utredning av psykologen på smärtkliniken. Jag hade en dålig dag efter gårdagens ävetyr och kände att min lycka kanske vänt men det var verkligen skönt att prata med henne. Hon är snäll och klar och tydlig och ställer bra frågor som jag nästan alltid kan besvara. Vi pratade mycket om vad jag kan göra och hur smärtan och rädslan för anfall begränsar mig.

Avslutningsvis var jag på sjukgymnastiken idag. Den finaste sjukgymnasten kom förbi när jag satt i väntrummet och gav mig en kram. Vad jag saknar henne! Men min smärtkliniks-sjukgymnast är inte så dålig hon heller. Under utredningen var det hon som gav "sämst" intryck men det kändes jättebra idag. Jag fick ett nytt gymprogram som vi gick igenom i lugn och ro - mer utformat för smärtlindring än mitt förra. Jag cyklade i sju minuter och blev alldeles yr men det var härligt! Inte yrseln men cyklandet:-) Så tränade jag bål och balans på en boll, nacken på skråbrädan och lite benstyrka i gymmet. Jag ska komma dit en gång i veckan till att börja med så får vi se när jag klarar av att öka på programmet.

Särskilt mycket tid och ork över till pluggandet har det inte blivit i veckan. Så har jag fått en ny, trevlig bekantskap som jag mailat flitigt med. Mailat har jag också med min blivande värd, csn, min kära ombudsmanskvinna och min kontakt på skolbiblioteket som fixat talböcker till mig. Dessutom har jag diskat och finaste combon har kommit hem från utomlandet.

Är jag inte bra så säg! Kärlek till er alla!

Resorna

Bussresorna. Det är inte klokt hur mycket lättare det är att rulla nu när snön smält undan lite men bussresorna! Utredningen om jag är berättigad ledsagare eller inte har inte kommit igång än. Har jag rullstolen åker jag verkligen på vinst eller förlust. Jag måste förlita mig på att vänliga människor hjälper mig på och av. Min stilla bön är att busschaufförerna har en bra dag och inte blir irriterade på mig.

Igår vann jag flera nya bekantskaper. En man hjälpte mig på och pratade en smula franska med mig. En dam hjälpte mig av vid sjukhuset. När läkarbesöket var överstökat fick jag hjälp uppför den värsta backen utanför ingång 85 av en ambulansförare från Dalarna och sen skjutsade en gammal man mig hela vägen till Hjalmar Brantingsgatan Dag Hammarskjödsgatan - han tyckte det såg tungt ut. Halvvägs till Engelska parken träffade jag en präst som jobbade på teologen som körde mig resten av vägen. Efter föreläsningen fick jag vänta ett bra tag på en buss och låta en gå utan mig eftersom den saknade ramp. Det gjorde även nästa buss som kom men chauffören tog resolut tag i stolen och lyfte oss både på och av. Gratis styrketräning för honom.

Jag lär mig mycket bra dagarna jag rullar. Mycket går långsamt. Jag hinner se så mycket mer. Det är liksom ingen idé att försöka skynda sig när det är gropar i isbelagda, övergrusade trottoarer. Att förlita sig på att okända människor ska hjälpa mig är nyttig övning för "det ordnar sig tänket".

Idag har jag spenderat förmiddagen i sängen. Jag är inte van vid långa dagar och trots att jag fick mycket hjälp har jag rullat mer än mina händer mådde bra av. Snart ska jag iväg igen för ett möte på smärtkliniken.

Nystart

Idag har jag omregistrerats på franskan. Jag trotsade snömodden och rullade helt själv till busshållplatsen. Det tog fyrtio minuter. Busschaufören var sur och otäck - tyckte att jag borde åka med färdtjänst en dag som den här och det kan han ju ha rätt i. Framför mig satt en kvinna som plötsligt bestämde sig för att hjälpa mig. Hon hade just blivit pensionär och hade ingen tid att passa. Nu ville hon absolut hjälpa mig av bussen och till universitetet. Utan henne hade jag inte kommit i tid. Hon var helt otrolig!
"Tänk vad jag längtat efter att ha så mycket tid så att jag kan göra sånt här. Jag har stressat hela livet!" sa hon. Mina ben är henne evigt tacksam, och mina händer med. Jag fick lova henne att inte försöka ta bussen mer i sånt här väder.

Det känns bra att kurserna kommer igång igen. Jag är mer peppad än någonsin på att läsa. Tyvärr klarade jag inte grammatiktentan så jag måste skriva om den i vår. Det är egentligen inget problem, bara CSN går med på det.

Gran i håret!

Jag fick den!

Den 1a februari flyttar jag ihop med två chiuauor, en psykologstudent och en sjukgymnaststudent. Grattis till mig! Lägenheten är världens finaste och jag är redan kompis med en av grannarna som råkar vara pianist!

Yes!

Jag ska titta på lägenheten med hundarna imorgon!!!!!! Tjoho tjoho tjoho!!!!

Jag rullar fram

Lägenheten blev någon annans. Jag ska ta mod till mig och ringa en människa som kanske, kanske kan ge mig ett korridorsrum.

Idag skrev jag grammatiktentan. Det gick bättre än väntat men knappast godkänt. Jag skulle vilja se läraren rätta mina nödlösningar och tvivelaktiga översättningar. Jag hoppas jag ger henne ett gott skratt åtminstone.

Det snöade i natt. Jag skulle ta bussen med rullstolen och bävade för plogkanter och snömodd. Tack Sara och Linnea för att ni knuffade på när det var tugnt! Det gick bra att komma på och av bussen. Linnea körde mig i bilbanan till tentasalen - trottoaren var inte att tänka på. Väl där körde vi fast på rampen och innan jag visste ordet av lyfte två klasskompisar både mig och stolen över snön.

Efter tentan tog vi bussen till stan för att äta och vila själen. Jag fick hjälp att komma på bussen efter någon timmes skitsnack och intag av goda smörgåsar. Efter en hel dag i stolen kände jag mig erfaren nog att kunna ta mig av bussen på egen hand. Chauffören körde snällt fram en bit extra för att hållplatsen blivit överplogad och körde ut rampen. Trottoaren var dock betydligt lägre där och det blev lite väl brant... Jag tyckte ändå att jag inte behövde någon hjälp och körde rakt ut i ingenting. Stolen tippade framåt.

Innan jag han reagera rätade starka händer upp oss. Ingen skada är skedd, förutom möjligen på min stolthet.

Jag känner mig mindre handikappad med rullstolen än utan. Jag blir mer närvarande och håller koll på marken jag går på för att inte köra fast istället för att försöka räkna ut hur ont det skulle göra att falla på den. Jag hoppas att vädret blir bättre tills skolan börjar för då får jag nog verkligen användning för den.

Feelin' groovy

Idag har jag hittat en lägenhet jag hemskt gärna vill bo i. Jag har råd och det är inte helt omöjligt att jag får den. En tjej hyr ut två rum i sin lägenhet i Eriksberg. Hon har två hundar. Det är typ det jag vet. Nu väntar jag bara på att hon ska svara på mitt mail. Vilken nagelbitare!

Jag mår bra. Helt på riktigt. Jag känner mig mer vaken. Inte så trött och suddig som förr. Det gör inte så mycket att det gör ont. Citodon hjälper rätt bra faktiskt. Och det är så skönt att sova!

I övermorgon ska jag skriva tentan jag missade när jag låg på sjukhus. Jag har inga förhoppningar om att klara den. Det är fortfarande svårt att samla tankarna och jag lyckas inte läsa mycket innan jag tappar koncentrationen. Det är irriterande men det har i alla fall blivit mycket bättre. Jag längtar tills terminen drar igång på riktigt. Grammatiken löser sig nog snart.

Tjoho!

Kemilådan


Det här är vad jag stoppar i mig på en dag för att allt ska fortsätta vara så bra som möjligt. Kära Sara sa att de tolv tabletter jag stoppar i mig före lunch borde räcka för att jag ska bli mätt. Tror de är tjugofyra totalt. Någonting funkar, och det är det som är viktigt.

2011

'Cause this is the year, this is
The year it all will happen
It's finally here, I have been waiting
all my life
So put on your coat, it's
Time to go, it's time
For take-off
I think I can say without a doubt
This year is mine

Årets sista veckor

Sedan det förra inlägget skrevs för en månad sedan har jag hunnit med en del sånt här:

och lite sånt här


Jag har hängt med de här stiliga, om än suddiga grabbarna


Nu mår jag bättre än på länge. Jag kan sova, jag kan äta. Jag har inte haft ett anfall på tre veckor och jag kom precis tillbaka till Uppsala efter att ha firat jul i Bollnäs.

Onda ögat


2009
2010

Ännu ett fall. Vet inte hur jag ska reagera längre. Nästa måndag ska jag träffa en superneurolog. Det är bra. Det får nog räcka så för nu.

Perspektiv

Jag är vaken! Efter att ha sovit från och till sedan i förrgår klockan sju typ känner jag mig mer vaken än på länge. Skönt!

Idag tänker jag därför ge mig iväg till den stora stadens centrum och bråka med CSN en smula. Jag tänker slappna av på sjukgymnastiken och äta en smörgås med en vän  som jag längtat efter länge - både efter vännen och smörgåsen. Möjligen också sätta upp en tack-lapp på en lyktstolpe i närheten av där jag föll i måndags.

För att detta ska gå att genomföra har jag engagerat halva bekantskapskretsen. Många fina vänner pluggar och jobbar dagtid. Det är väl egentligen så folk gör för det mesta. Men smörgåsvännen tar ledigt från jobbet för att hämta mig på sjukhuset och nämnda väns mormor följer mig på stan. Detta efter att jag i sista sekund frågat vännens mamma, tillika min hyresvärd, om hjälp sent igår kväll och hon engagerat sambo och mor.

Detta är helt otroligt. De första sekunderna någon går med på att göra något sådant för mig skäms jag men det går fort över. Jag behöver ju det. Hur fel det än är. Barnvakta mig, snälla vänner. Peka på mitt huvud, skratta åt det och säg att det har slagit i marken för sista gången. Yeah!


Once

I don't know you
But I want you
All the more for that
Words fall through me
And always fool me
And I can't react
And games that never amount
To more than they're meant
Will play themselves out

Take this sinking boat and point it home
We've still got time
Raise your hopeful voice you have a choice
You'll made it now

Falling slowly, eyes that know me
And I can't go back
Moods that take me and erase me
And I'm painted black
You have suffered enough
And warred with yourself
It's time that you won

Take this sinking boat and point it home
We've still got time
Raise your hopeful voice you had a choice
You've made it now
Falling slowly sing your melody
I'll sing it loud

Om

Min profilbild

Moa

RSS 2.0