Veckan som varit
Min midsommar var helt fantastisk. Bättre än jag någonsin kunnat föreställa mig. Jag har haft roligt och trevligt och mått bättre än på länge. Inte så ont. Inte så vimsigt.
På barndomens och frihetens ö har jag varit, med vänner från barndomen och friheten. Elva härliga människor på en ö där man inte kan göra annat än att vara i nuet. Alla problem rinner av en innan man stiger i ekan från fastlandet. Vi har badat (jag har badat!!!), solat, seglat, spelat kort, pratat och levt. Ätit god mat. Tittat på molnen. Dansat runt midsommarstången. Som det ska vara. Inte en tanke har jag ägnat försäkringskassan, neurologen eller sjukhus.
Nu är jag hemma igen och lyckan har bleknat bort. Kroppen är rätt mycket sämre och jag börjar bli orolig för nya anfall. Tre veckor sen sist. Det borde vara dags snart igen. Blir arg för att jag inte kan se enbart till de anfallsfria dagarna och vara tacksam för dem.
En tråkig sak har hänt som tagit ifrån mig den trygga punkt jag ännu hade kvar inom sjukvården. Det ordnar sig, såklart, men det blev lite svårare än jag tänkt.
Jag har än en gång övervunnit min telefonskräck och ringt till en okänd människa för att be om ekonomiskt stöd. Overkligt. Men det var naturligtvis inte så farligt som jag förberett mig på och nu är det äntligen gjort.
Sommarpratarna har börjat. Heja Pär Johansson!
Idag är en bra dag!
Vaknade åtta av att Hjalmar slog mig i huvudet med dosetten.
Frukost i ett soligt matrum med trevligt sällskap.
Lugn, slö dag.
Bara ont typ sju och en halv eller så.
Det är varmt.
Ikväll ska jag sova på en ö med världens bästa kompisar.
Glad midsommar!
Som ett brev på posten.
Jag fick två brev idag. Ett gjorde mig glad och ett gjorde mig ledsen.
Det som gjorde mig ledsen kom från landstinget. Det stod varför farbror doktorn ville sjukskriva mig. Att min kroniska sjukdom lett till en sekundär medelsvår depression. Att sjukdomen också gör att min arbetsförmåga är helt nedsatt. Att mitt rörelsemönster är spastiskt och parkinssonliknande. Bajs. Men jag antar att det är bra att allt han kan komma på står med. Hittills har jag inte fått något brev från försäkringskassan.
Det som gjorde mig glad kom från bästa E. Ett gigantiskt kort med en fulsöt katt på och Bamses sommarpåse. Nu ska jag lägga mig i ett soligt rum med kaffekopp och Bamsetidning. Lyckan i det.
På uppåtgående.
Jag ligger lågt med bloggen. Det har varit några jobbiga dagar då kroppen inte alls varit med. Jag har varit sängliggande i Hertsjö och ett tag var ännu en sjukhusvistelse nära. Det var blindtarmen som skulle plockas ut, trodde jag. Helst ville jag sövas och glömmas bort ett tag men nu är det bättre. Jag har fortfarande ont i magen och kroppen men jag står och går och äter igen.
Bröllopet. Ibland kan det tyckas mig oförklarligt att kungahuset fortfarande finns i Sverige men lik förbaskat satt jag klistrad vid TVn och beundrade klänningar och smycken. Jag grät av glädje och rörelse och tyckte att alla var så snälla och fina. Lyckliga människor gör mig lycklig.
I skuggan av en lind.
Jag ligger och läser på Ingrids prästgård. Marianne Fredriksson, daim och sol vid Ljusnan i fantastisk miljö är inte helt fel.
Igår var jag hos kuratorn som snabbt som attan såg till att jag är sjukskriven över sommaren. Jag finns med i systemet, säger farväl till ingenmansland och får förhoppningsvis några slantar att spara till hyran i augusti med. Man tackar. (Jag sjukskriven? Fattar inte men det är ju självklart...)
Nu ska jag gå ut och se efter om boxern ätit upp några lägerbarn än. Hon tycker jag är tråkig som inte orkar kasta bollar i all evighet. Jag tycker hon är dum som hoppar på mina onda ben. Men egentligen trivs vi mycket bra ihop.
Igår var jag hos kuratorn som snabbt som attan såg till att jag är sjukskriven över sommaren. Jag finns med i systemet, säger farväl till ingenmansland och får förhoppningsvis några slantar att spara till hyran i augusti med. Man tackar. (Jag sjukskriven? Fattar inte men det är ju självklart...)
Nu ska jag gå ut och se efter om boxern ätit upp några lägerbarn än. Hon tycker jag är tråkig som inte orkar kasta bollar i all evighet. Jag tycker hon är dum som hoppar på mina onda ben. Men egentligen trivs vi mycket bra ihop.
Väderomslag
Idag är det sol som gäller. Ute och inne, i kropp och sinne. Ryggen värker väl ungefär 7 på skalan och smålederna är ömma men det är helt överkomligt med TENS och spikmatta mellan varven. Jag packar långsamt ihop lägenheten som ska vara tom före midsommar. Så mycket saker jag har! Och de flesta tycker jag riktigt mycket om.
Största lilla broren kom förbi när samtalsämnena med kompisarna på stan tagit slut och vi återupplevde våra folkhögsskolors melodifestivaler. Måste säga att jag tyckte Bollnäs var bättre än Fridhem. Faktiskt. Nu är han och handlar. Om en halvtimme ska vi till Hertsjö för att äta middag och se på film. Lite lagom ansträngande en torsdagkväll.
Största lilla broren kom förbi när samtalsämnena med kompisarna på stan tagit slut och vi återupplevde våra folkhögsskolors melodifestivaler. Måste säga att jag tyckte Bollnäs var bättre än Fridhem. Faktiskt. Nu är han och handlar. Om en halvtimme ska vi till Hertsjö för att äta middag och se på film. Lite lagom ansträngande en torsdagkväll.
Regn i själ och sinne.
Idag är en sån där jobbig dag då jag bara kan ligga i min säng under en massa täcken och vrida mig i smärtor eller spy upp hela magen. Helst av allt vill jag inte googla jobbiga ord som smärtklinik, försäkringskassa och socialbidrag. Väntetiden till smärtkliniken i Uppsala är för övrigt ett halvår ungefär. Jag önskar så innerligt att min väntetid till Sandviken kan överföras dit på något sätt och att jag kan komma dit i början av augusti. Det vore helt perfekt. Jag orkar inte ringa min elleverantör och vill inte packa flyttlådor. Men ett sms från blivande en blivande combo som befinner sig i ett regnigt Spanien piggar upp. Det gör det.
En händelserik början på det nya.
De senaste dagarna har varit något omtumlande. Det har inte blivit så mycket med bloggen som ni kanske förstår.
I torsdags åkte jag till Uppsala. E och jag ägnade tågresan åt att fläta varandras hår. Väl framme drev jag runt på stan i solskenet. Satt en stund och stickade vid ån. Lärde mig hitta till ingång 96 på ackis för att kunna besöka en liten N i framtiden. Det blev en lång promenad och jag var stolt så det förslog på kvällen men väldigt trött.
I fredags tog en annan E studenten. Hur jag lyckades hitta hennes familj i vimlet utanför skolan är en gåta när jag börjat dagen med att gå av på fel hållplats och vimsa runt i en skog så att jag missade utspringet. Mottagningen var precis så fantastisk som jag väntat. Det vimlade av söta släktingar, prestenter och god mat. Jag stannade lagom sent och fick skjuts hem. Lyxigt.
Lördagen inleddes med en välförtjänt sovmorgon. Vid tolv gick jag och S till volleybollplanerna bakom Fyrishov för att vila i gräset och äta glass. Halv fyra skulle vi gå hem en stund innan kommande filmkväll med överbliven studentmat. Där övergår mitt minne till ögonblicksbilder.
Jag och S går från vollyebollplanerna och pratar om hur vi ska gå för att behöva gå så lite som möjligt för att ta oss hem.
Jag lyfts in i en ambulans, fastspänd på en bår och någon frågar om mitt personnummer.
Jag hör hur sirenerna slår på när ambulansen åkt en bit och hinner förstå att någonting är väldigt fel.
S och en människa från Röda korset sitter vid mina fötter och pratar om något jag inte uppfattar.
En glad, kvinnlig läkare ler mot mig. Hon är rätt kort och har mörkt hår.
Jag är i mitt gamla vanliga rum 8 på avdelning 85 D och äter pannkakor.
S sitter vid datorn i rummet och uppdaterar min facebookstatus efter diktamen.
Det är morgon och jag går upp på toa, något förvånad över att jag inte har några sladdar på huvudet. Funderar över varför jag är på rummet om jag inte gör anfallsregristrering.
Sjuksköterskan med det vita håret frågar om jag kan resa mig själv och hjälper mig upp från golvet. Jag är öm i halva ansiktet och har ont i nacken.
Jag vaknar och klockan är elva på söndag förmiddag. Jag förstår fortfarande inte vad jag gör på sjukhuset. Nitton timmar är helt borta ur mitt minne. Jag har nålar i bägge händerna och ett stort plåster i armvecket som är helt sönderstucket. På bröstet och magen har jag fler EKGelektroder än jag någonsin haft förut. Mina handleder gör ont men jag kan inte hitta lindorna måste ha försvunnit någonstans på vägen.
Efter ett tag kommer en sjuksköterka in med en lunchbricka. Jag frågar vad det är frågan om och hon säger att jag är inlagd för att jag haft flera anfall. Mycket mer vet hon inte. Jag mår illa och kan inte äta.
S kommer och hälsar på. Hon hjälper mig reda ut det mesta, som att jag fått ett anfall vid volleybollplanerna, att hon pratat med mina föräldrar och ringt ambulans, att ambulansen kom med stesolid och fick anfallet att avta efter nästan en kvart men att det börjat om när vi åkt en bit och så vidare. Vi var på akuten i en halvtimme. Där fick jag ativan för första gången i livet och träffade den glada läkaren med mörkt hår. Jag hade varit rätt borta. På avdelningen hade jag fått fler kramper som jag inte minns men pannkakorna fanns på riktigt och jag hade varit tillräckligt kontaktbar för att be S uppdatera facebook.
Jag blev kvar över helgen. Har jag förstått saken rätt fick jag sex eller sju anfall. Jag sov mest, hade ont och mådde illa. I måndags fick jag träffa en trevlig läkare som jag träffat förr. Han tyckte det började dra ihop sig till en ny anfallsregristrering men jag såg nog väldigt ledsen ut för när jag sa att jag inte ville ändrade han sig. Eftersom jag då varit anfallsfri i nästan ett dygn skrevs jag ut, utan några förändringar i medicineringen. Så länge jag mår så dåligt som jag mår är det inte konstigt att den inte hjälper. Inte konstigt men synd och jobbigt. Läkaren var väldigt tillmötesgående och enkel. Tyckte det var bra att jag skulle flytta till Uppsala. Sa att sjukhuset alltid finns här och att jag inte ska tveka att höra av mig. Hoppades att jag skulle få hjälp med smärtproblematiken snart och beklagade att de inte kunde göra påtryckningar över länsgränsen och det där.
S kom och hämtade mig och följde mig på bussen hem till sig. Jag duschade och packade ihop. Pappa och den tredje E i detta inlägg kom och hämtade mig med bil. När vi fikat och tittat på min nya lägenhet åkte vi hem till Bollnäs. Den tröttheten går inte att beskriva. Men redan efter några timmar kändes sjukhuset avlägset. När vi tittade på lägenheten tre timmar efter att jag blivit utskriven var det som om anfallen aldrig ägt rum.
Idag är det tisdag. Jag, den sistnämnde E och pappa har varit i Ockslbo och fått böcker. Jag är numera stolt ägare till två ICAkassar fyllda till brädden med tunga klassiker, böcker om lyrik, pjäser, poesi och litteraturöversikter. Överst i en av kassarna ligger ett litet, litet häfte där pärmarna helt fallit bort med "sånger för söndagsskolan" från 1860.
Jag är fortfarande trött och omskakad. Smärtan gjorde det omöjligt att sova igårnatt - i kombination med mammas snarkningar och Hjalmars sparkar. I natt sover jag i min lägenhet och jag ska sova lääänge. Jag hoppas anfallscirkusen är över för nu, gärna för evigt.
I torsdags åkte jag till Uppsala. E och jag ägnade tågresan åt att fläta varandras hår. Väl framme drev jag runt på stan i solskenet. Satt en stund och stickade vid ån. Lärde mig hitta till ingång 96 på ackis för att kunna besöka en liten N i framtiden. Det blev en lång promenad och jag var stolt så det förslog på kvällen men väldigt trött.
I fredags tog en annan E studenten. Hur jag lyckades hitta hennes familj i vimlet utanför skolan är en gåta när jag börjat dagen med att gå av på fel hållplats och vimsa runt i en skog så att jag missade utspringet. Mottagningen var precis så fantastisk som jag väntat. Det vimlade av söta släktingar, prestenter och god mat. Jag stannade lagom sent och fick skjuts hem. Lyxigt.
Lördagen inleddes med en välförtjänt sovmorgon. Vid tolv gick jag och S till volleybollplanerna bakom Fyrishov för att vila i gräset och äta glass. Halv fyra skulle vi gå hem en stund innan kommande filmkväll med överbliven studentmat. Där övergår mitt minne till ögonblicksbilder.
Jag och S går från vollyebollplanerna och pratar om hur vi ska gå för att behöva gå så lite som möjligt för att ta oss hem.
Jag lyfts in i en ambulans, fastspänd på en bår och någon frågar om mitt personnummer.
Jag hör hur sirenerna slår på när ambulansen åkt en bit och hinner förstå att någonting är väldigt fel.
S och en människa från Röda korset sitter vid mina fötter och pratar om något jag inte uppfattar.
En glad, kvinnlig läkare ler mot mig. Hon är rätt kort och har mörkt hår.
Jag är i mitt gamla vanliga rum 8 på avdelning 85 D och äter pannkakor.
S sitter vid datorn i rummet och uppdaterar min facebookstatus efter diktamen.
Det är morgon och jag går upp på toa, något förvånad över att jag inte har några sladdar på huvudet. Funderar över varför jag är på rummet om jag inte gör anfallsregristrering.
Sjuksköterskan med det vita håret frågar om jag kan resa mig själv och hjälper mig upp från golvet. Jag är öm i halva ansiktet och har ont i nacken.
Jag vaknar och klockan är elva på söndag förmiddag. Jag förstår fortfarande inte vad jag gör på sjukhuset. Nitton timmar är helt borta ur mitt minne. Jag har nålar i bägge händerna och ett stort plåster i armvecket som är helt sönderstucket. På bröstet och magen har jag fler EKGelektroder än jag någonsin haft förut. Mina handleder gör ont men jag kan inte hitta lindorna måste ha försvunnit någonstans på vägen.
Efter ett tag kommer en sjuksköterka in med en lunchbricka. Jag frågar vad det är frågan om och hon säger att jag är inlagd för att jag haft flera anfall. Mycket mer vet hon inte. Jag mår illa och kan inte äta.
S kommer och hälsar på. Hon hjälper mig reda ut det mesta, som att jag fått ett anfall vid volleybollplanerna, att hon pratat med mina föräldrar och ringt ambulans, att ambulansen kom med stesolid och fick anfallet att avta efter nästan en kvart men att det börjat om när vi åkt en bit och så vidare. Vi var på akuten i en halvtimme. Där fick jag ativan för första gången i livet och träffade den glada läkaren med mörkt hår. Jag hade varit rätt borta. På avdelningen hade jag fått fler kramper som jag inte minns men pannkakorna fanns på riktigt och jag hade varit tillräckligt kontaktbar för att be S uppdatera facebook.
Jag blev kvar över helgen. Har jag förstått saken rätt fick jag sex eller sju anfall. Jag sov mest, hade ont och mådde illa. I måndags fick jag träffa en trevlig läkare som jag träffat förr. Han tyckte det började dra ihop sig till en ny anfallsregristrering men jag såg nog väldigt ledsen ut för när jag sa att jag inte ville ändrade han sig. Eftersom jag då varit anfallsfri i nästan ett dygn skrevs jag ut, utan några förändringar i medicineringen. Så länge jag mår så dåligt som jag mår är det inte konstigt att den inte hjälper. Inte konstigt men synd och jobbigt. Läkaren var väldigt tillmötesgående och enkel. Tyckte det var bra att jag skulle flytta till Uppsala. Sa att sjukhuset alltid finns här och att jag inte ska tveka att höra av mig. Hoppades att jag skulle få hjälp med smärtproblematiken snart och beklagade att de inte kunde göra påtryckningar över länsgränsen och det där.
S kom och hämtade mig och följde mig på bussen hem till sig. Jag duschade och packade ihop. Pappa och den tredje E i detta inlägg kom och hämtade mig med bil. När vi fikat och tittat på min nya lägenhet åkte vi hem till Bollnäs. Den tröttheten går inte att beskriva. Men redan efter några timmar kändes sjukhuset avlägset. När vi tittade på lägenheten tre timmar efter att jag blivit utskriven var det som om anfallen aldrig ägt rum.
Idag är det tisdag. Jag, den sistnämnde E och pappa har varit i Ockslbo och fått böcker. Jag är numera stolt ägare till två ICAkassar fyllda till brädden med tunga klassiker, böcker om lyrik, pjäser, poesi och litteraturöversikter. Överst i en av kassarna ligger ett litet, litet häfte där pärmarna helt fallit bort med "sånger för söndagsskolan" från 1860.
Jag är fortfarande trött och omskakad. Smärtan gjorde det omöjligt att sova igårnatt - i kombination med mammas snarkningar och Hjalmars sparkar. I natt sover jag i min lägenhet och jag ska sova lääänge. Jag hoppas anfallscirkusen är över för nu, gärna för evigt.
God morgon, bloggen.
Den stora tröttheten kom igen. I samma sekund som den sista tonen i "den blomstertid" klingade ut säckade kroppen och själen ihop. Det är över.
Bra stunder har jag tagit mig till skolan för att hänga med de som ännu är kvar. Vältrat mig lite i separationsångest och stannat kvar i samtal i solvarmt gräs lite längre än jag egentligen orkat. Så har jag sovit. Fjorton, femton timmar i sträck. Tackat nej till att vara barnvakt fast det blev jobbigt för mormor och morfar att komma så tidigt på morgonen. Bråkat lite med oroliga och otåliga föräldrar. Insett att jag inte kommer att komma till Sandviken före sommarstängningen. Väntetiden utökas med sex veckor. Minst. Oroat mig över hur pengarna ska räcka till de närmaste månaderna. Ryckt på axlarna och tänkt att det löser sig utan att riktigt förstå hur det ska vara möjligt. Sagt ifrån att sitta med i orkestern på återvändarkonserten. Bitterljuva känslor. Lättnad och besvikelse. Jag saknar den tid då känslor inte var dubbla.
Bestämt mig för att åka till Uppsala och fira E som tar studenten. Vänder och vrider på kreativiteten för att få till en billig men värdig present som jag verkligen vill ge henne. Längtar och bävar inför resan. Som alltid. Inför umgänget såväl som själva transporten. Orkar jag? Kommer smärta och trötthet förstöra allt det fina jag vill vara med om igen? Hur mycket kommer mina händer tillåta att jag pysslar? Hur kommer stela, ömma fingrar påverka resultatet? Nästan som med fiolspelandet som nu för alltid under en liten stund är slut.
Inlägget speglar dåligt hur jag känner mig. Visst finns oro och tvekan i det mesta och mycket är svårt just nu. Jag undrar varför orden om glädjen över det öppna fönstret, solen och längtan efter vännerna är svårare att plocka fram. Så nattsvart är det inte. Mycket glädje och segt hopp finns kvar. Med tröttheten kommer även lugnet när man insett att tröttheten inte ger sig av.
Bra stunder har jag tagit mig till skolan för att hänga med de som ännu är kvar. Vältrat mig lite i separationsångest och stannat kvar i samtal i solvarmt gräs lite längre än jag egentligen orkat. Så har jag sovit. Fjorton, femton timmar i sträck. Tackat nej till att vara barnvakt fast det blev jobbigt för mormor och morfar att komma så tidigt på morgonen. Bråkat lite med oroliga och otåliga föräldrar. Insett att jag inte kommer att komma till Sandviken före sommarstängningen. Väntetiden utökas med sex veckor. Minst. Oroat mig över hur pengarna ska räcka till de närmaste månaderna. Ryckt på axlarna och tänkt att det löser sig utan att riktigt förstå hur det ska vara möjligt. Sagt ifrån att sitta med i orkestern på återvändarkonserten. Bitterljuva känslor. Lättnad och besvikelse. Jag saknar den tid då känslor inte var dubbla.
Bestämt mig för att åka till Uppsala och fira E som tar studenten. Vänder och vrider på kreativiteten för att få till en billig men värdig present som jag verkligen vill ge henne. Längtar och bävar inför resan. Som alltid. Inför umgänget såväl som själva transporten. Orkar jag? Kommer smärta och trötthet förstöra allt det fina jag vill vara med om igen? Hur mycket kommer mina händer tillåta att jag pysslar? Hur kommer stela, ömma fingrar påverka resultatet? Nästan som med fiolspelandet som nu för alltid under en liten stund är slut.
Inlägget speglar dåligt hur jag känner mig. Visst finns oro och tvekan i det mesta och mycket är svårt just nu. Jag undrar varför orden om glädjen över det öppna fönstret, solen och längtan efter vännerna är svårare att plocka fram. Så nattsvart är det inte. Mycket glädje och segt hopp finns kvar. Med tröttheten kommer även lugnet när man insett att tröttheten inte ger sig av.
