Patientologi
I’m back! För att sammanfatta vad som hänt sedan jag skrev senast har jag lånat ett ord från en av mina favoritbloggar, citronfjärilen.se. Termen är så träffande att den borde vara ett riktigt ord. Det kanske det är men min dator godkänner det inte. Under de senaste veckorna har jag ägna mig åt att vara precis vad ordet antyder: patient.
Just som jag nästan kommit igång med bloggandet igen var det tvunget att hända. Bakslag. Jag hade en fantastisk torsdag. Jag hade fått behålla lunchen, jag spelade upp Kabalevsky på Storgemensam och fick stående ovationer. På SHOF blev jag befordrad från pult tre till pult ett. Det var läskigt att sitta vid dirigentens fötter och ännu läskigare att inte kunna följa någon annans stråk eller räknande men det var också fantastiskt roligt.
Ungefär där slutar jag minnas. I pausen hade jag gått ut för att ta lite luft men jag kom inte längre än ner för halva trappan till bottenvåningen. Jag måste ha haft en ofantlig tur som lyckades falla handlöst ner för en stentrappa och bara få blåmärken och brännsår. Jag krampade i en halvtimme. Ambulansen kom. Kramperna avtog efter alldeles för mycket stesolid som fick mig att somna och därmed fick jag en ännu en ambulansfärd att inte minnas.
På akutmottagningen fick jag fler kramper under natten. Pappa stannade till klockan ett. Då var planen att jag skulle få åka hem nästa morgon om det inte visade sig att jag slagit huvudet illa i fallet. De vanliga undersökningarna gjordes och man konstaterade att inga tidigare undersökningar talat för epilepsi. På morgon krampade jag fortfarande till och från och den nya läkaren lade in mig.
Nu har ni fått startskottet. De första tolv timmarna i korthet. Jag blev kvar på sjukhuset i femton dagar. Jag slutade räkna kramper när jag kom till 30, i journalen står det 3 -7 per dygn, alltså någonstans mellan 45 och 105.
Efter fem dagar ville läkaren skriva ut mig på grund av platsbrist. Någonstans där började jag känna att jag missat något viktigt. Hur kunde det få gå till så? Känslan av ha gått till skolan utan byxor eller helt plötsligt upptäcka att man sitter på fel tåg infann sig. Det måste finnas något som är mycket tydligt för alla andra som jag inte förstår.
Hur kunde landstinget för det första betala en sängplats för mig i fem dagar utan att man gjorde någonting för att få mig därifrån? Vad var planen? Fanns det någon plan? Nu i efterhand kan jag känna att jag borde ha tagit mer ansvar som patient. Jag borde ha ställt fler frågor, varit mer påstridig, krävt mer. Men där och då orkade jag inte. Jag orkade knappt reagera på att jag krampade. Orkade inte var arg och ledsen. Fröken kom ofta och hälsade på och såg flera kramper. Hon jämförde mitt krampande med att springa ett maratonlopp. Springer man sju maratonlopp på en dag blir man trött. Jag blev inte utskriven. Läkaren lyckades förstå att jag inte klarade av att ta mig upp för de två trapporna till min lägenhet och att det inte var lämpligt att jag bodde där själv när jag krampade. Att påpeka det kändes som att idiotförklara honom.
De hade kontaktat min neurolog som beslutat att de inte skulle ge mig stesolid eftersom kramperna inte bedömts vara epileptiska. Det är jag honom evigt tacksam för. Återhämtningen efter mitt förra skov av kramper i februari tog månader. Nu är jag nästan tillbaka på banan igen efter bara några veckor. Utan stesolid håller kramperna i sig i upp till tre kvart. Jag somnar nästan direkt efteråt men vaknar efter några minuter och kan börja koncentrera mig på att slappna av och röra på kroppen för att få igång cirkulationen. Med stesolid avtar kramperna efter en kvart men jag blir helt bortdrogad och ligger länge utan att kunna röra mig, knappt medveten om att jag har en kropp. Men stesolid var den enda behandling som gavs för kramper, åtminstone på avdelning fem. Utan den möjligheten var sjuksköterskorna lika maktlösa som jag när jag krampade.
Under de två veckorna lärde jag känna Majbritt, en urgammal dam som svär i varje mening. Vi tittade på Postkodsmiljonären och Bingolotto. Hon med förtjusning, jag av artighet. Hon har Kohl men är vid gott mod och hon älskar lingonlax. Hon var min rumsgranne i drygt en vecka och hon ringde på klockan så fort jag krampade. Utan henne hade flera av mina kramper inte dokumenterats och jag hade fått vakna ensam och förvirrad. Hon gav mig sina Allers och Svensk Damtidning när hon läst ut dem. När ingen av oss var för trött pratade vi och hade det riktigt trevligt. Tack Majbritt.
Situationen blev allt mer obegriplig. Olika läkare passerade och alla gav de olika bud. Vad som var oklart kan jag inte förstå. För att förtydliga det hela:
A) Jag krampar av och till i två år, blir psykiskt och fysiskt utmattad och missar två terminer i skolan.
B) Tegretol sätts in och jag krampar inte på ett halvår. Allt är frid och fröjd.
C) Min neurolog tror att krampandet kan ha läkt ut av sig självt och tycker att jag ska försöka klara mig utan mediciner. Jag trappar ner och klarar mig en månad utan kramper och utan mediciner.
D) Kramperna kommer tillbaka.
Här trodde jag att lösningen på problemet var enkel. Jag skulle försöka klara mig utan mediciner men det funkade inte. Varför fick jag inte börja äta medicinen som hållit mig krampfri i ett halvår utan att ge mig några biverkningar igen? Tydligen var det inte så enkelt.
Efter nästan två veckor trädde ännu en ny läkare in i mitt liv. Han var tydlig, rakt på sak, såg ut som en bäver och spritade händerna oavbrutet. Han tog kontakt med neurologen och lyckades få en remiss skickad till Uppsala där ett långtidsEEG med telemetriövervakning skulle göras. Att förbereda undersökningen förväntades ta runt två veckor. För att jag skulle slippa kramperna under den tiden fick jag en ny medicin där upptrappning och nertrappning skulle gå fort. Medicinen hjälpte dessvärre inte men att det hände något överhuvudtaget gav mig hopp. När tre dagar gått och jag fortfarande krampade sattes tegretol in igen. Efter två dygn var jag uppe i maxdos. Efter tre dygn slutade jag krampa.
Nu är jag tillbaka i lägenheten. Helgen efter att jag blivit utskriven bodde jag hos mina föräldrar för att träna upp mig och ta det lugnt. Som bekant är jag hopplöst dålig på att ta det lugnt, särskilt hemma hos mina föräldrar. Att mamma hade knappt en vecka kvar till examen och pappa slet för att få allt att gå ihop gjorde inte saken bättre. Jag skulle koppla av och ta stärkande promenader men det var helt kört. På söndag kväll då jag varit krampfri i tre och ett halvt dygn lagade jag lasagne som räckte till hela familjen och tio matlådor sen åkte jag hem till lägenheten och sov.
Det har gått tre veckor och jag vänjer mig sakta vid min nya vardag. Mycket har återgått till det normala. Jag får sova ensam. Jag kan gå själv i trappor. Jag orkar nästan ta mig till och från skolan själv. Jag orkar ta mig till affären och handla. Allt kräver bara mer planering. Jag måste räkna med att tjugominuterspromenaden till skolan kan ta en timme om jag har en dålig dag. Jag måste ta med cykeln till ICA. Att cykla är långt borta än så länge men jag aldrig skulle orka bära hem en kasse nu och då är cykelkorgen bra att ha.
Det har gått fort att återhämta sig om man jämför med i vintras. Jag slapp stesoliden och jag har lärt mig mycket av sjukgymnastiken. Dessutom har jag gjort det här några gånger nu. Jag vet vilka signaler jag ska vänta på och när jag är redo för att ta nästa steg. Ändå blir jag galen på att allt går så långsamt och att jag inte fungerar som jag ska. Varje gång jag gör något övermänskligt, som att vara med på hela orkesterrepetitonen första måndagen i skolan eller laga tjugo portioner lasagne, blir jag stolt och glömmer nästan bort att jag varit dålig men jag får alltid betala för det. Den totala utmattningen är här igen. Den som kan få mig att somna var jag än är, vad jag än gör. Huvudvärken som aldrig vill gå över har återvänt. Jag har några snäpp ondare i muskler och leder än före kramperna också. Den största skillnaden är att jag har mina redskap nu. Jag har min fantastiska kurator, min sjukgymnastik, diverse smärtstillande och TENSen. Inget av det fanns med i vintras. Och jag vet att det har gått förr!
